Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Vous souffrez d’incontinence salivaire en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :

Je m’appelle (un prénom fictif) : Lauribel, j’ai 14 ans, je suis un adolescent.

 Savez-vous pourquoi vous avez ce trouble ? : Oui

 Si vous le savez est-ce ? : Incoordination motrice

 Décrivez ce trouble en quelques lignes : Bave en continu pas de réflexe de déglutition, difficulté pour manger et boire, langue qui gène atteint de schizencephalie

 En avez-vous parlé avec votre médecin ? : Oui

 Avez-vous eu ou avez-vous des traitements ? : Oui

 Indiquez le ou les traitement(s) : Rééducation, chirurgie

 Décrivez ce ou ces traitement(s) : Dérivation salivaire, l’année dernière, pas de résultat et rééducation avec glaçon « dégueulasse », patch, demi patch utilisé pour les mals des transports qui marche bien mais une allergie cutanée apparaît.

 En avez-vous parlé avec d’autres personnes ? : Oui mes parents, tous le monde autour de moi se rend compte de ma gène.

 Comment avez-vous ou vivez vous ce trouble dans votre vie quotidienne, relationnelle etc. ? : Très mal, « beurk c’est dégueulasse, il bave ».

 Avez-vous des trucs et des astuces ? : Bandanas pour essuyer mais c’est pas évident, je suis tétraplégique

 Voulez-vous ajouter quelque chose ? : SOLUTION ?

Merci Lauribel, pour votre témoignage APF Ecoute Infos (août 2008)