Site APF de l'Infirmité Motrice Cérébrale, IMC

Stéphane, un militant, un personnage ... Portrait (vidéo)

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-28T14:00:00Z

Portrait - témoignage

Stéphane se bat, revendique à l'Association des Paralysé de France pour faire reconnaître le droit à "l'assistant de communication". Il a des idées et aime les partager afin de les faire avancer. Stéphane a aussi beaucoup d'humour...

Tahmoures ImcMan ou l'auto-dérision - Portrait (vidéo)

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-28T14:00:00Z

Portrait - témoignage

L'humour et l'auto-dérision lui ont appris à accepter son handicap. Tahmoures nous raconte des situations qui arrivent trop souvent...

Sylvie une soif de connaissance ... Portrait (vidéo)

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-28T14:00:00Z

Portrait - témoignage

Sylvie est passionnée par la philosophie, la connaissance, elle aime rire et fonce dans la vie avec son fauteuil...

Le facteur E (facteur émotionnel), Clémence témoigne

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-28T07:46:19Z

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Petite explication du terme Facteur E : Le professeur Guy Tardieu est le premier neurologue français à avoir parlé de « Facteur E » pour désigner, lors des examens fonctionnels des personnes avec IMC, une perturbation de leur état neurologique en raison de leur état émotionnel. Aujourd'hui, ce terme est utilisé par les personnes pour désigner les réactions émotionnelles décuplées (rire, pleurs, gestes brusques etc.) souvent constatées chez les personnes avec IMC.

Je m'appelle Clémence et j'ai 6 ans.

Ce témoignage est écrit par la maman de Clémence.

Êtes-vous une personne émotive ? :
Oui.

Vos réactions émotionnelles se manifestent ? :

de façon exagérée
de façon inadaptée

Ces réactions se manifestent comment ? :
Par des hurlements et des crises de larmes et de panique mes parents sont catastrophés et ils ont un mal fou a me raisonner.

Quelles sont les situations qui provoquent le plus ces réactions ? :
Des reproches.

Est-ce difficile d'expliquer aux autres pourquoi vous avez ces réactions ?
Je suis trop petite pour bien comprendre mon attitude mais je m'excuse ensuite auprès de ma maman qui est très peinée de mon comportement récurrent.

Nous vous remercions Clémence et sa maman pour ce témoignage.

Le facteur E (facteur émotionnel), Adrien témoigne

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-27T13:34:49Z

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Je m'appelle Adrien et j'ai 17 ans.

Êtes vous une personne émotive ? :
Parfois.

Vos réactions émotionnelles se manifestent ? :
De façon exagérée.

Ces réactions se manifestent comment ? :
Je suis bizarre dans ma tête, j'arrive pas à contrôler mes angoisses, je me bloque, je parle tout seul, j'arrive plus à avancer, je suis paniqué et stressé.

Quelles sont les situations qui provoquent le plus ces réactions ? :
Les bruits (à l'extérieur et à l'intérieur), les sirènes (ambulances, pompiers), les cris, quant ont parle fort, les pétards, les motos qui démarrent, les bruits violents, (décollage d'avions), les feux d'artifices, tous les bruits qui agressent les oreilles.

En avez-vous déjà parlé ? :
Oui à la famille.

Votre médecin vous-a-t-il conseillé à ce sujet ?
Pas de conseils de médecin.

Est-ce difficile d'expliquer aux autres pourquoi vous avez ces réactions ? :
Oui, c'est difficile d'expliquer aux autres mon comportement face à ces réactions.

Avez-vous des trucs, des astuces pour mieux les contrôler ? :
Mes trucs : je contrôle ma respiration lorsque je suis angoissé par ces émotions qui m'envahissent et je ferme les yeux

Nous vous remercions Adrien de ce témoignage

Qu'est-ce que l'Infirmité Motrice Cérébrale ou IMC ? (6 vidéos)

Carolyn Marquez, APF Ecoute Infos, Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-27T13:10:00Z

Carolyn Marquez, psychologue à APF Écoute Infos et conseillère technique nationale IMC nous parle de cette pathologie qui est différente pour chaque personne.

Cette série de 6 vidéos a été réalisée à l'APF, son but est de visiter rapidement un certains nombre de questionnements sur l'IMC.

Qu'est-ce que l'Infirmité Motrice Cérébrale ou IMC ?

Première approche

Vidéo Partie 1/6

Les troubles cognitifs

Vidéo Partie 2/6

Le suivi médical, des ruptures dans les soins...

Vidéo Partie 3/6

Être autonome ce que cela implique...

Vidéo Partie 4/6

Le vécu psychologique et l'IMC

Vidéo Partie 5/6

Ce que l'APF peut apporter... notamment APF Écoute Infos...

Vidéo Partie 6/6

Le vécu psychologique et l'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)

Carolyn Marquez, APF Ecoute Infos, Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-27T07:30:00Z

Carolyn Marquez, psychologue à APF Écoute Infos et conseillère technique nationale IMC nous parle de cette pathologie qui est différente pour chaque personne.

Cette vidéo fait partie d'une série de 6 vidéos, réalisée à l'APF, son but est de visiter rapidement un certains nombre de questionnements sur l'IMC.

Le vécu psychologique et l'IMC

Vidéo Partie 5/6

Agenda : des dates à retenir

APF Ecoute Infos — 2010-07-12T13:05:00Z

Manifestations, conférences, colloques à venir

le samedi 13 novembre 2010
Journée d'Automne SFERHE (Société Francophone d' Études et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance).
"Troubles du développement du geste et dyspraxie de l'Enfant"
A la mairie du IXe Arrondissement - 6, rue Drouot - 75009 Paris
Attention les places sont limitées.
Pour en savoir plus et vous inscrire consulter le site SFERHE

Les 25 et 26 novembre 2010
Polyhandicap et IMC - Comprendre, soigner et accompagner le vieillissement. Journées d'études 2010.
Hôpital Européen Georges Pompidou - 20 rue Leblanc 75015 Paris

Le programme

Les informations sont également en ligne sur le site www.aphp.fr/handicap à la rubrique « évènements et manifestations »)

Les 13 et 14 décembre 2010
Le CDI organise ses Journées d'Étude Annuelles au Chalet de la Porte Jaune (Bois de Vincennes). (Cercle de Documentation et d'Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux).
Le thème de ces Journées sera "Les troubles ventilatoires et respiratoires des personnes IMC et polyhandicapées".

Pour en savoir plus et vous inscrire consulter le site de la Fondation motrice.

Manifestations, conférences, colloques passés

Le vendredi 11 juin 2010 : Une Journée Scientifique "Le contrôle moteur de la perception à l'action" à IFPEK à RENNES.

Programme et bulletin d'inscription en ligne sur le site SFERHE
(Société Francophone d' Études et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance).

Les 17 et 18 mai 2010 à Montreux en SUISSE
Congrès SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance).
"Innovations et nouvelles technologies dans les handicaps de l'Enfance".

Pour en savoir plus : Télécharcher le programme et les modalités d'inscription.

Les 7, 8 et 9 décembre 2009 à Paris.
« Mieux évaluer pour mieux rééduquer, prévenir, traiter et socialiser »
Les 50 ans du CDI, Cercle de documentation et d'information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux.

Pour en savoir plus : Institut motricité cérébrale.

Les 26 et 27 novembre 2009 à Paris.
Polyhandicap et IMC « Droit et accès aux soins » Par les organismes suivants : La Mission Handicap - DPM de l'AP-HP
Les journées s'adressent, aux professionnels du secteur médical et médico-social ainsi qu'aux familles, concernés par la prise en charge de ces patients.

Pour en savoir plus (rubrique évènements et manifestations) et Téléchargement du programme.

Le 20 novembre 2009 à Lyon.
Colloque "comment le handicap touche la société et la fait avancer ?" : Organisation - ARIMC (Association Régionale Rhône-Alpes des Infirmes Moteurs Cérébraux).

Pour en savoir plus : Plaquette du collogue et Le bulletin d'inscription

Le 29 octobre 2009 à Paris.
Conférence : La douleur de l'enfant et de l'adulte atteints d'IMC/PC à 18h à la Mairie du 15ème arrondissement. Pour en savoir plus. Organisation : La Fondation Motrice.

Grossesse - accouchement , Christelle témoigne

Sylvaine Ponroy, APF Ecoute Infos — 2010-07-08T08:42:01Z

Vous êtes une femme atteinte d'infirmité motrice cérébrale et vous avez eu un enfant.
Merci de partager avec nous votre expérience !!!

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Je m'appelle Christelle (prénom fictif) et j'ai actuellement 40 ans.

La date de votre accouchement :
J'ai déjà accouché.

Est-ce votre premier enfant ? :
Non j'en ai eu 2.

Avant et pendant la grossesse

Quelles étaient vos questionnements ? :
Pour la première savoir si le fœtus pouvait avoir le syndrome de Little qui a été négative pour les 2 grossesses.

Avez-vous eu les renseignements dont vous aviez besoin ? :
Un peu.

L'accouchement

Comment cela s'est-il passé ? :
Le 1er sous péridurale avec un travail de 8h, le 2ème un accouchement provoqué.

Y avait-il une équipe spécifique ? :
Oui.

Autour de la naissance

De quelles aides pratiques avez-vous eu besoin ? :
D'une poussette canne pour pouvoir sortir bébé de son lit, aide à la toilette. Ensuite, je lui mettais tout de suite ses affaires pour la nuit sans que j'ai à laisser seul le bébé.

Pouvez-vous nous en dire plus sur l'aide de cette poussette canne ? :
J'ai utilisé une poussette canne pour mettre le bébé dedans à la sortie du bain, pour éviter de le porter dans les bras car je pouvais encore marcher. Ensuite lorsque mon fils a grandi et que je me trouvais en fauteuil pour le coucher, il montait sur mes jambes et avec mon aide enjambait son lit. Pour en sortir, on comptait jusqu'à trois et il se laissait doucement tomber sur mes bras pour que je le mette sur mes jambes et il se tenait au fauteuil.

Quelle a été la participation de votre conjoint ? :
Aucune.

Avez-vous eu besoin de l'aide d'autres personnes ? :
Ma mère et une puéricultrice.

Fin du questionnaire

Que souhaitez-vous ajouter ? :
Il y a le regard des autres qui fait mal, car on est jugé par notre handicap et non pour notre rôle de maman.

Nous vous remercions Christelle de votre témoignage.

Les groupes des personnes en difficultés d'élocution et de communication de l'APF (compte-rendu du 30 mars 2010)

APF — 2010-07-02T13:45:33Z

La journée a rassemblé les Groupes de Difficulté d'Élocution et de Communication (DEC) de l' Association des Paralysés de France.

Le thème de la journée concernait les groupes : « Inclusion, pourquoi, quelles pratiques ? »
Déroulement : le mardi 30 mars 2010 au siège de l'APF.

A lire le compte-rendu de la journée (format pdf)

Programme :

Introduction de la journée
Le GINDEC : historique, activés, publications - présentation du bloc UNIKOM
L'assistant de communication, une question qui monte
Animation des groupes, une technique particulière
Exposé des groupes locaux DEC - partage sur les projets et - la vie des groupes : témoignages, photos, vidéos

GROUPE DEC 44 : Xavier GOURAY et Damien RIBEYROL
GIR DEC IDF – Sylvie TENENBAUM.
GROUPE DEC 82 – Marie-Laure FRAUX
GROUPE GILDEC 27 – François REMY
GROUPE GINDEC 69 – Cédric GAUDEL et Pascale BARDON .
GROUPE DEC 68 – Nicolas VAUTHIER
GROUPE DEC 64 – Fereydoun BAGBADI
GROUPE DEC 59 – Marie-France MOREL

Point sur l'organisation interne APF des groupes (intérêt de la labellisation ) et priorités des revendication à dégager
Conclusions de la journée et suites à donner.