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Parcours scolaire du primaire et du secondaire, Diana témoigne (22 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  15188 visites | En ligne : 11 février 2013

Vous pouvez aussi répondre au questionnaire-témoignage sur "Parcours scolaire du primaire et du secondaire" si vous le souhaitez. Vos réponses peuvent aider d’autres personnes.

Un questionnaire aussi sur : "Mon parcours lors de mes études supérieures"

Je suis  : Une femme
Je m’appelle (prénom fictif ou pas) : Diana
Votre âge ?  : 22 ans
Où habitez-vous actuellement (département ou ville) ? : Val de Marne

Votre IMC se manifeste comment ?
Le syndrome de Little se manifeste par un problème neurologique caractérisé par une difficulté à la marche due à certains muscles qui n’ont pas grandis correctement.

A l’école primaire

Quel type d’école ? (école ordinaire, établissement spécialisé, CLIS, autres) : École ordinaire

Comment c’est déroulé votre parcours scolaire ?

Racontez-nous votre parcours
Mon entrée en maternelle fut synonyme de séparation avec ma maman puisque pendant mes trois premières années, j’étais constamment avec elle, étant donné qu’elle avait pris un congé parental. De plus, j’avais commencé à marcher depuis peu.
Malgré quelques réticences, tout s’est bien déroulé, la directrice qui a été ma première maîtresse a su s’adapter à mes limites tout en me traitant comme mes pairs.
Je faisais les même activités que les autres dont les spectacles où j’ai eu le premier rôle quelques fois.
En parallèle, j’ai continué à aller en CAMPS à Paris 11 ème. Pour soulager mes parents, le centre de rééducation avait fait appel à un bénévole pour pouvoir m’y accompagner. Je me rappelle parfaitement de lui car il avait un nom d’animal et durant notre parcours, il s’arrêtait au zoo de Vincennes pour que je puisse voir les animaux.
Ce fut en dernière section de maternelle que j’ai été opéré la première fois. Malgré mes quelques mois de rééducation à l’hôpital Bicêtre, mes camarades de classe et mes professeurs m’avaient envoyés de quoi m’occuper.

Comme tout enfant, je suis rentrée en CP à 6 ans avec les mêmes angoisses, peurs que n’importe quel enfant. Néanmoins, ma prise en charge médicale à elle aussi changé car à partir de 6 ans ce sont les SESSAD qui prennent la relève. En plus d’une nouvelle école, j’ai dû faire face à un nouveau médecin, kinésithérapeute, éducateur spécialisé. Je ne sais pas si cette épreuve a été plus dur pour moi ou mes parents mais ce fut une étape importante dans ma vie.

Le directeur avait fait en sorte que durant toutes mes années au sein de son établissement, ma classe d’affectation soit située dans une salle au rez-de-chaussée car je rencontrais des difficultés pour monter les escaliers.
Durant toutes ses années je fus la seule enfant handicapée dans ma classe. Concernant l’apprentissage je n’ai pas eu d’adaptation particulière même si j’ai eu besoin de quelques séances d’orthophonie du CP au CE1. Mon professeur de sport afin que je puisse participer à ses cours avait adapté mes exercices ce qui m’a permis de ne pas être exclue. Cela va de soit que j’encourageais mes camarades lors des compétions sportives entre écoles.
Mon école a également fait en sorte que j’aille avec mes camarades en classe de découverte alors qu’à l’époque, un problème de santé m’avait contrainte de me déplacer en fauteuil roulant. L’école avait juste demandé d’avoir un animateur en plus pour s’assurer que je puisse faire l’ensemble des activités durant le séjour.
Mon suivi au sein du SESSAD a su se greffer à cette scolarité ordinaire. En effet, mes séances de kiné se déroulait au sein de l’école dans la bibliothèque où il y avait un canapé. Tout comme les séances d’orthophonie. Mon éducatrice venait me chercher à l’école pour participer aux activités organisées au sein du centre de rééducation : groupe théâtre, art africain, piscine, voile...

Avez-vous bénéficié d’une aide ? (choix multiple) : Oui : Aide technique

Pourquoi ?
Je n’ai jamais eu d’ AVS car j’en n’avais pas le besoin. Néanmoins on peut considérer que les ambulanciers étaient une aide humaine car ils garantissaient mon accès à l’école. Cette aide a permis de soulager mes parents et ainsi il n’y a pas eu d’incidences sur leur profession. Je n’ai jamais eu de soucis avec les ambulanciers qui m’amenaient à l’école.
D’ailleurs au fil des années une certaine complicité et un respect mutuel a pu se créer, c’était une équipe qui bougeait peu, ainsi ils me voyaient grandir en quelques sortes.
Concernant l’adaptation de mon siège, celui-ci avait comme principale finalité de me faire faire de la rééducation. En effet, javais un siège orthopédique combinée avec un repose-pied étant donné que je suis petite de taille.

Avez-vous rencontré des problèmes avec l’accessibilité ?
Mon école n’avait pas d’ascenseur, elle était sur deux étages dont la cantine située au - 1. Pour limiter mon usage des escaliers, ma classe d’affectation s’est toujours située au rez-de-chaussée. J’empruntais seulement les escaliers pour le déjeuner. Pour éviter la station debout et d’être bousculée, je passais la première.
En CM2, j’eus une période où je ne pouvais pas faire trop d’effort : l’école a su s’adapter. Je fus autorisée à manger dans la classe, accompagnée d’un camarade pour pas que je mange seule. Une dame de service aidée par mon camarade montait le plateau repas.

Vos contacts avec les autres

Les profs, les ami(e)s, votre intégration ?
Dans l’ensemble mes professeurs étaient assez à l’écoute et compréhensif. Néanmoins, mon enseignant du CP a exprimé des difficultés à avoir un enfant handicapé dans sa classe, ce qui a eu une incidence dans mon intégration. L’équipe pluridisciplinaire qui m’accompagnait a su ouvrir le dialogue pour palier à ce problème et pour que les deux parties soient à l’aise.
Avec mes camarades, je n’ai pas eu de soucis, ils étaient également très attentionné avec moi et cherchaient à m’aider du mieux qu’ils le pouvaient. Quand j’avais des plâtres, ils dessinaient dessus et lorsque je devais manger dans la classe, ils faisaient des roulements pour rester avec moi.

Qu’avez-vous envie d’ajouter ?
Pour la bonne scolarité de l’enfant , il faut privilégier le dialogue au sein du corps enseignant afin que l’enseignant soi à l’aise et que des questions ne restent en suspend. De la position du corps enseignant en découlera l’intégration de l’enfant et le regard que ses camarades lui porte.

Dans le secondaire

Quel type d’école ? (choix multiple) :

  • École ordinaire
  • Autres

Comment c’est déroulé votre parcours dans le secondaire ?

Racontez-nous votre parcours, vos choix
Ma scolarité a suivi son cours comme tout adolescent. Je fus affectée dans une école ordinaire et je fus là, encore la seule élève handicapée. Cette fois-ci, il a été préférable que je sois dispensée de sport.
Néanmoins ma scolarité au collège fut perturbée par une opération qui a eu lieu au milieu de ma cinquième. Le collège a décidé d’attendre la fin de l’année pour savoir s’il était judicieux ou non que je redouble mon année. Suite aux conseils de mon chirurgien, j’avais décidé de faire ma rééducation dans une fondation à 50 km de chez moi, ce qui fait que je ne pourrais rentrer chez moi que le week-end. Cette fondation proposait une bonne rééducation pour permettre une bonne récupération mais aussi un bon suivi scolaire pour éviter tout redoublement causé par une opération. Je suis restée dans ce centre de janvier 2003 à début juillet 2003. Toutes les matières y étaient enseignées dont la musique puis nous avions des heures d’études.
Nous étions au maximum 4 par niveau ce qui m’a permis de mieux comprendre le programme et d’avancer plus vite. Les seuls moments où je pouvais manquer les cours, c’était en cas de consultation, de séances de kinésithérapie et ma semaine d’hospitalisation. Pour nous permettre de suive les cours malgré notre immobilisation, nous allions en cours sur des chariots et si nous avions besoin, des AVS écrivaient à notre place. Puis les professeurs privilégiaient les poli-copier.

Cette période de ma vie, m’a montrée qu’il fallait vraiment se battre si on voulait avoir une reconnaissance, que l’on ne peut pas se cacher derrière la douleur, les moments difficiles. Car malgré que nous ayons tous subi des opérations plus ou moins lourdes nous allions suivre les cours. Cette rigidité a permis que je finisse l’année avec des bons résultats et je pus rentrer en 4 ème au mois de septembre.
De ma période en centre de rééducation est née une ambition de réussite. Je voulais me surpasser pour avoir les meilleurs résultats scolaire mais aussi concernant la rééducation. Inconsciemment, j’ai mis cette ambition comme élément central de ma vie. Je n’étais pas exigeante envers les autres mais envers moi même, ce qui pouvait me mettre dans un état de stress lorsque je n’arrivais pas à répondre aux objectifs que je me fixais.
Mes bons résultats m’ont permis d’aller dans un des meilleurs lycée du 94 à l’époque. Néanmoins, ce lycée fixait des forts objectifs donc une grande frustration et fatigue est apparue. Connaissant, mon ambition, l’équipe pluridisciplinaire du SESSAD m’a demandée de plus m’économiser si je voulais faire de grande études car plus j’allais monter de classe, plus la fatigue et la pression aurait été grande. Si je faisais ce choix là, j’aurais dû aller au lycée en fauteuil roulant. Étant quelqu’un de très autonome avec un caractère bien trempé et en pleine crise d’adolescence : j’ai refusé cette option, quitte à faire des études plus courtes. Accompagnée de mon éducatrice, je suis partie au centre d’orientation afin de passer des tests pour définir mon profil. Les tests ont conclus que j’avais un profil d’aide à la personne et elle m’a parlé de la filière science médico-sociale sociale. Lorsque j’ai fais part à mes parents : mon choix de ne plus aller en ES option espagnol mais en première SMS, j’ai commencé les démarches pour rentrer dans cette filière car je devais changer de lycée et abandonner mon groupe d’amis. J’ai réunis toutes les chances de mon coté en augmentant ma moyenne de 3 points et je fus affectée dans un lycée de Créteil sans problème.
Malgré un grand pincement au cœur de quitter mes repères et mes amies, je commençai un nouveau départ. Très vite je me suis rendue compte qu’il a eu un mal pour un bien car plus les mois avançaient plus j’eus l’impression de trouver ma voie. Je fus première de ma classe pendant les deux années de suite jusqu’à l’obtention du BAC. Cela m’a permis de sortir avec un bon livret scolaire et d’avoir mon bac avec mention. Mes efforts commençaient à être récompensé et je pus continuer sur ma lancée. Persuadée, d’avoir survécu pour faire du social, j’ai décidé de m’orienter vers une carrière d’assistante sociale. Ne voulant pas perdre d’année à cause des concours d’entrée, je m’inscrivis dans un bts social : bts en économie sociale et familiale.

Avez-vous bénéficié d’une aide ? (choix multiple) :
Oui, aide technique.

Pourquoi ?
Dés mon entrée au collège, ce fut une compagnie de taxi qui prit en charge mes aller-retour à l’école. Ce transporteur m’a pris en charge de ma 6 ème à la fin de mon BTS, ce qui fait que les différents chauffeurs qui venaient me chercher me connaissaient bien, j’étais leur plus fidèle cliente. Durant les trajets on parlait beaucoup, même encore aujourd’hui, quand j’en croise, ils me reconnaissent et ils demandent de mes nouvelles. Pour beaucoup, ils m’ont vu passer aux stades d’adolescente à jeune adulte.

Avez-vous rencontré des problèmes avec l’accessibilité ?
Cette fois-ci mon collège et mes lycées avaient des ascenseurs et je fus autorisée à les emprunter accompagnée par un camarade car je n’étais pas censée porter des charges lourdes.
Néanmoins en terminale, j’ai connu des difficultés dans l’accessibilité. Le lycée devait entreprendre des travaux de rénovation dans les ascenseurs et n’avait pas pris en compte la présence d’un élève handicapé. Les ennuis ont commencés quand j’ai vu le mot sur l’ascenseur me disant que ce dernier serait inaccessible pendant deux mois. Étant inquiète car les travaux commençaient le lendemain, je me rendis à l’infirmerie, pour demander conseil à l’infirmière qui savait qu’il m’était impossible de monter et descendre des escaliers sur le long terme. Nous nous sommes rendues au pôle administratif du lycée pour essayer de trouver une solution. Aucun dialogue ne pu être ouvert car les travaux devaient être fait. Je me suis retrouvé devant un mur où personne ne voulait trouver une solution pour que je puisse me rendre à mes cours. On m’a répondu que si ça me « dérangeait », je devrais rester chez moi. Cette idée était impensable à quelques mois du bac, je pris la décision de prévenir l’équipe pluridisciplinaire du centre de rééducation car je savais qu’elle allait trouver les mots justes pour que l’école prenne ses responsabilités et respecte son engagement car elle était répertoriée auprès de l’académie comme école accessible. J’avais vu juste, l’équipe a dû se montrer ferme pour que des choses soient mises en place pour que je puisse suivre les cours mais j’ai dû tout de même faire des sacrifices.
Ce que je peux retenir de cette histoire c’est qu’il faut savoir se défendre car l’école a jusqu’à la fin nié sa responsabilité et a voulu tout me mettre sur le dos en prétextant que j’en avais fait une montagne. Ma famille et mon centre ont su me soutenir face à la négligence de ces personnes. Mon référent au sein de l’académie a fait en sorte que l’école ne reçoive plus d’élèves handicapés, tant que celle-ci ne soit réellement aux normes.

Vos contacts avec les autres

Les profs, les ami(e)s, votre intégration ?
Je n’ai pas eu de soucis avec mes professeurs, ils me traitaient comme une élève comme les autres et ils ont su s’adapter à mon besoin de temps en plus pour les devoirs sur table et lors des examens. Je me rappelle qu’il fut difficile pour mes camarades de comprendre pourquoi j’avais besoin d’un tiers temps. Je me vois encore en seconde, prendre la parole devant mes camarades pour leur expliquer et pour qu’ils ne pensent pas que c’était du favoritisme.
Le seul incident que j’ai connu auprès de mes camarades fut en 4 ème et 3 ème. Suite à mon opération, je suis tombée sur une classe peu chaleureuse en pleine crise d’adolescence. Une période où il est difficile d’accepter la différence de l’autre. Comme tout adolescent, j’ai eu le droit à des moqueries et à une mise à l’écart. J’avais fait le choix de n’en parler à personne car je venais de sortir d’une opération. Avec l’aide d’une fille géniale, j’ai réussi à m’affirmer devant mes camarades et à combattre ma timidité. Ma personnalité à réellement pu s’affirmer quand j’ai changé de lycée, j’ai pu commencer un nouveau départ personne ne connaissait mon vécu. J’ai pu me construire un groupe d’amis mais le fait que j’étais bonne élève a attisé des jalousies et comme on sait tous il n’y a rien de pire pour rendre les gens méchants mais au fil des années j’ai su me blinder par rapport à çà car j’ai compris qu’on ne pouvait pas plaire à tout le monde et qu’il ne fallait pas prétendre être une autre personne pour être sûre d’avoir pleins d’amis.
Mes camarades étaient tout de même attentionnés, ils me portaient mon sac quand j’étais très fatiguée et m’ont soutenue quand j’ai connu des périodes difficiles concernant mon accessibilité. Pour limiter le poids de mon sac, les écoles avaient mis en place un double jeu de livres ou chaque professeur gardait un exemplaire dans leur salle.

Qu’avez-vous envie d’ajouter ?
Malgré un handicap, des opérations : cela n’empêche pas d’avoir une scolarité en milieu ordinaire. Il faut juste que les établissements respectent la loi et comme toujours que chacun ne reste pas sur des préjugés. Une mauvaise intégration et accessibilité est due à une négligence humaine. Encore beaucoup de choses, restent à faire mais lorsque les parents et les élèves handicapés sont confrontés à des obstacles (manque d’AVS, limitation de la prise de charge de transporteur, préjugés, mauvaise accessibilité ...etc), il faut qu’ils sachent demander de l’aide aux associations et aux professionnels compétents. En temps que bénévole j’avais été interpellée sur la situation d’un enfant pour lequel le directeur d’un collège voulait dissuader les parents de l’y inscrire. Un élève handicapé n’est pas un fardeau c’est un élève à part entière et son vécu permet à ses camarades de se rendre compte que la vie n’est pas rose. Handicap n’est pas aussi synonyme de mauvais élève au contraire, il a été constaté que leur personnalité les encourage à avoir de bons résultats car ils sont conscients qu’ils doivent plus se battre pour avoir un métier à leur niveau.

Nous vous remercions de votre témoignage Diana.

 

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