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Diversité et complexité des conséquences de l’IMC et Paralysie Cérébrale (2009).

Auteur : Dr A. Gastal |  23127 visites | En ligne : 21 novembre 2010

Le Dr Antoine Gastal présente son expérience du suivi des personnes atteintes d’une paralysie cérébrale

Intervention du Dr Antoine Gastal (Hôpital national de Saint-Maurice, service CECOIA - 94415) lors de la journée inter régionale sur l’Infirmité Motrice Cérébrale (Chartres - Champhol) organisée par l’APF (ECOUTE INFOS et la Délégation APF de l’Eure et Loire. Compte-rendu complet.

Définition


La paralysie cérébrale est un ensemble de troubles du mouvement, de la posture et de la fonction motrice dus à une lésion cérébrale non progressive survenue sur un cerveau en cours de maturation. Ces troubles moteurs sont permanents mais peuvent avoir une expression clinique changeante avec le temps et en relation avec le milieu. La complexité du problème s’explique par le fait qu’ils peuvent être accompagnés, avec un degré de gravité variable :
  • de troubles sensoriels : la vision, l’ouïe ;
  • de troubles viscéraux : épilepsie, problèmes digestifs ou respiratoires ;
  • de troubles cognitifs ;
  • et de troubles psychiques.

Handicap

Les d’incapacités sont dues à l’intrication de ces déficiences. La présence d’un trouble physique accompagné de troubles cognitifs chez une même personne conduira à des problèmes très particuliers.
L’évaluation doit prendre en compte la totalité des troubles. Le désavantage social pour la personne est le handicap. Le handicap, c’est une personne donnée dans un milieu donné. A titre d’exemple, une personne en fauteuil roulant électrique sera moins handicapée pour transporter des cartons de livres le long d’un couloir plat qu’une autre personne devant transporter ces livres en marchant dans le même couloir. Définition au long cours d’un patient PC (Paralysie Cérébrale) L’objectif du suivi au long cours, est de veiller à l’état de santé en préventif et en curatif.
La forme du suivi peut être directe, par une consultation médicale, mais surtout doit coordonner les professionnels pour que tous les aspects sanitaires soient pris en compte dans la vie quotidienne, et qu’ils l’améliorent. Il s’agit de surveiller l’état de santé et de faciliter la réalisation du projet de vie, avec un bon diagnostic permettant d’orienter le patient dans la bonne filière sanitaire, d’éducation, de travail et d’hébergement. Il convient d’expliquer au patient et à son entourage les différents troubles pour qu’ils soient pris en compte au quotidien. L’ensemble de ces actions diminue le désavantage social, donc le handicap.

Passage enfant/adulte

Sur les 70 premiers patients ayant consulté le Dr Gastal en 2007 : leur âge moyen était de 27 ans (de 15 à 60 ans) ; un tiers d’entre eux n’avait plus aucun suivi depuis plus de dix ans ; un tiers avait eu un suivi entre trois et neuf ans ; un tiers seulement avait consulté depuis moins de deux ans, se situant ainsi dans la norme pour une bonne santé.

Raisons de la rupture de suivi médical

Ces raisons sont multiples. Les offres de soins pour la paralysie cérébrale sont nombreuses dans le milieu de la pédiatrie et les professionnels la connaissent très bien. Elles sont rares chez l’adulte et moins spécialisées. Tous types de personnes handicapées sont traités, sans spécialisation.

L’offre de soins adultes dans le médico-social est plus clairsemée que pour la pédiatrie. Elle est orientée vers l’accompagnement, la réalisation de projets de vie, l’éducation. Elle n’est pas très orientée vers le sanitaire.

Une raison supplémentaire de cette rupture est le manque de connexion dans les hôpitaux entre les secteurs pédiatriques et adultes. Sur les 70 patients suivis par le Dr Gastal, seuls deux lui avaient été adressés par un pédiatre. Les autres avaient été envoyés par des rééducateurs et des associations.

En outre, les secteurs sanitaires et médico-sociaux adultes ne travaillent pas suffisamment ensemble. Il faut le regretter car, pour l’adulte, se pose le problème du vieillissement neuro-orthopédique.

Vieillissement neuro-orthopédique

Certaines pathologies sont propres à la paralysie cérébrale. La scoliose évolutive, la luxation cervicale chez les patients présentant des dystonies cervicales, la luxation de hanches et les raccourcissements musculaires évoluent à l’âge adulte. Le vieillissement conduit à la fixation des déformations. Par exemple :Un patient qui pouvait tendre le bras, même en forçant, se retrouvera avec des déformations irréductibles quelques années plus tard s’il ne reçoit pas les soins adéquats. De nombreuses personnes continuent les soins kinésithérapeutiques pour lutter contre ce problème, mais ce n’est pas toujours suffisent.

Il ne faut pas oublier les pathologies banales communes à tous les humains, telles que les tendinites, l’arthrose, les rachialgies, le mal de dos, les sciatiques. Ces affections sont souvent mal diagnostiquées chez les patients souffrant de paralysie cérébrale.

Conséquences du vieillissement neuro-orthopédique

De 60 à 80 % des personnes atteintes de paralysie cérébrale souffrent de douleurs dues à cette pathologie. Elle entraîne une réduction de la possibilité de marche, des difficultés pour la station assise, des troubles du sommeil et des troubles relationnels. Les personnes en souffrance communiquent difficilement avec les autres. Les chutes augmentent et les possibilités fonctionnelles diminuent.

Vieillissement orthopédique

De 60 à 80% des personnes atteintes de paralysie cérébrale souffrent de douleurs dues à cette pathologie. Elle entraîne une réduction de la possibilité de marche, des difficultés pour la station assise, des troubles du sommeil et des troubles relationnels. Les personnes en souffrance communiquent difficilement avec les autres. Les chutes augmentent et les possibilités fonctionnelles diminuent.

Des moyens de préventions existent, tels que le traitement de la spasticité et la kinésithérapie au long cours. Certains appareillages abandonnés dans l’enfance peuvent être à nouveau utiles. Les « anciens », élevés au « marche ou crève », peuvent revenir à une économie articulaire ce qui leur permet de garder une autonomie plus longtemps plutôt que d’abîmer leur corps en lui imposant des contraintes incessantes.

Des séjours de revalidation, avec un mois de rééducation fonctionnelle intensive, sont pratiqués dans de nombreuses pathologies. Ils permettent de se remettre à niveau et de passer au mieux l’année. Certains patients en souffrance ne prennent ni antalgiques ni anti-inflammatoires, alors que les médecins auraient donné depuis longtemps les traitements adéquats à des patients ne souffrant pas de paralysie cérébrale.

Les traitements classiques non spécifiques comprennent la physiothérapie, la kinésithérapie classique et le repos, qui est un très bon médicament.

Les traitements spécifiques incluent la chirurgie neuro-orthopédique et les prothèses. Ces soins doivent être prodigués par des spécialistes de la neuro-orthopédie, et non par les médecins du sport ni des chirurgiens orthopédistes classiques. Le traitement de la spasticité mérite d’être réévalué car de nouveaux traitements existent.

Le positionnement est important et on peu améliorer parfois la motricité ou la déglutition par une bonne installation assise, en réintroduisant ou en modifiant un corset siège.

Indispensable continuité des soins

Le Dr Gastal insiste sur cette indispensable continuité des soins. Le fait que les patients souffrant de paralysie cérébrale ne soient plus des enfants ne justifie pas de les abandonner. Il faut continuer à les suivre et à les aider.

Vieillissement

Hormis le côté moteur, le vieillissement entraîne certains problèmes viscéraux. Les troubles de la déglutition peuvent s’aggraver avec le temps. Il convient de rechercher notamment les caries, les oesophagites et de former les soignants. Le positionnement est important. Manger est plus facile quand on est bien positionné. Il est possible d’envisager d’autres solutions, avec le patient et le soignant, comme la nourriture mixée pour éviter des problèmes gastriques. Certaines thérapies, comme la gastrotomie, refusée peut-être à juste titre dans l’enfance, peuvent offrir des solutions pour une meilleure qualité de vie.

La paralysie cérébrale présente des fragilités spécifiques. L’état bucco-dentaire est moins bon chez les personnes handicapées, comme chez toutes les personnes défavorisées sur le plan social. La France en a pris conscience et met en place des réseaux pour hygiène dentaire (le réseau RHAPSODIF en Ile de France). Il faut surveiller les dents.

Les problèmes d’œsophagite et de reflux gastro-œsophagiens sont très fréquents. Il faut savoir les traiter. Les gastriques et le stress se rencontrent souvent chez les personnes qui ont des difficultés à exprimer leur stress de façon verbale. Ils le somatisent en gastrites qu’il faut traiter. A noter également des troubles très fréquents de constipations basses que l’on doit traiter par de petits lavements ou des suppositoires car ils ne sont pas sensibles aux laxatifs pris par la bouche.

Du fait des scolioses et des troubles de déglutition, l’appareil respiratoire est fragile. La première nécessité pour un être humain est de bien respirer. Il acquiert ainsi l’énergie pour pouvoir ensuite marcher et réfléchir. La prise en charge des difficultés respiratoires est importante, notamment chez les patients polyhandicapés.

Certaines fragilités particulières seront évoquées dans d’autres présentations (cette intervention est un extrait d’une conférence). Au niveau psychiatrique, la dépression est à surveiller. Il s’agit d’un déficit en énergie psychique. Il peut atteindre tout le monde mais d’autant plus ceux qui ont mal et se battent en permanence pour vivre. Un épuisement peut s’installer. Il est nécessaire de détecter la dépression et de la traiter pour relancer l’organisme. Un basculement vers la psychose est possible.

Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également souffrir d’un cancer. Il faut le détecter. Il arrive souvent qu’on ne détecte pas suffisamment le cancer sous prétexte que les personnes sont handicapées. Des études ont montré que le nombre de morts était plus important, non pas parce que les IMC sont plus atteints du cancer mais parce qu’ils sont moins dépistés. Les troubles vasculaires, tel l’infarctus, sont présents ainsi que les troubles prostatiques, d’incontinence urinaire, de presbytie et de presbyacousie, comme chez tout homme vieillissant.

La neuro-orthopédie, qui est l’aspect le plus visible, et les problèmes viscéraux, souvent sous-estimés, ont été évoqués. Viennent ensuite les fonctions primitives.

Qu’est-ce que la cognition ?

Les fonctions cognitives sont les mécanismes qui permettront de recevoir et de traiter les informations, de faire des apprentissages et d’organiser les connaissances, d’agir sur notre environnement et d’échanger avec les autres.

Comment évaluer les fonctions cognitives ?

L’évaluation des fonctions cognitives prend en compte le quotient intellectuel. Le public a généralement une mauvaise connaissance du quotient intellectuel, et le réduisent a un seul chiffre. Les tests de QI permettent de dissocier les différentes formes d’intelligence. Une personne normalement intelligente, qui s’exprime et comprend correctement au cours d’une discussion, peut ne pas comprendre un graphique. Son intelligence n’est pas remise en cause mais il a des difficultés spécifiques. Il est important d’expliquer les points forts et les points faibles de la cognition à la personne et à son entourage. La lenteur est un réel problème dans la paralysie cérébrale. Les personnes accomplissent correctement les tâches mais prennent plus de temps.

Fonctions cognitives, objectifs de l’évaluation cognitive

Les problèmes de langage incluent la difficulté d’articuler (l’arthrie), le manque de vocabulaire, des difficultés dans la compréhension des phrases complexes, des difficultés dans la lecture et l’écriture. Ceux qui ne connaissent pas la paralysie cérébrale comprennent difficilement qu’une personne intelligente puisse parler mais ne parvienne pas à lire. Il est parfois utile d’expliquer à l’entourage et au patient qu’il n’est pas « bête » mais qu’il a un trouble spécifique.

Certaines personnes ont une très bonne mémoire auditive, d’autres plutôt visuelle. Les différents types de mémoire ne sont pas nécessairement atteints de la même façon chez les personnes avec une paralysie cérébrale. De nombreuses mémoires doivent être testées pour déceler, chez chaque patient, les types de mémoire atteints et intègres, pour pouvoir mettre en place des compensations adaptées.

Les fonctions exécutives servent à organiser, à planifier une tâche. Certaines personnes comprennent bien les étapes d’une tâche mais ne savent pas les organiser. Certains ont une attention labile et ne peuvent pas se concentrer plus de dix minutes sur une tache. D’autres au contraire ont une bonne attention. Certains passent facilement d’une tâche à l’autre, d’autres manquent de flexibilité. Ils doivent le savoir et organiser leur vie en fonction, mener une tâche à son terme avant d’en entreprendre une autre. La connaissance de ce point faible leur permet de trouver une efficacité.

Les praxies sont en lien avec les gestes. La compréhension du geste, la connaissance de l’action et la relation à l’espace peuvent être touchées à divers degrés. Les personnes qui s’occuperont des plans de compensation ne doivent pas se tromper. Elles auront à prendre en compte ces problèmes pour mettre en œuvre une compensation efficace. Il peut exister des troubles de la de la perception ou de la représentation spatiale ou temporelle.

Tous n’en souffrent pas mais la recherche doit systématiquement porter sur ces éléments chez une personne souffrant de paralysie cérébrale. Il serait dommage de passer à côté. Une bonne évaluation cognitive est importante, pour l’expliquer aux patients et lui redonner confiance en lui même.
De nombreux patients confient être maladroits ou inattentifs. Ces constats seront moins dévalorisants s’ils peuvent être expliqués par un trouble attentionnel ou un trouble des praxies. Il faut l’expliquer aux personnes qui s’occupent de la réadaptation et de la compensation. Ces éléments servent à guider la rééducation. Ils permettent d’instaurer des moyens de compensation sur lesquels le patient peut s’appuyer ou, au contraire, surveiller. Ils contribuent à la mise en place des aides techniques.

Une collaboration avec tous les professionnels est très importante. Un éducateur ou un chargé d’insertion dans le monde du travail doit avoir ces éléments en tête pour bien accomplir sa tâche. L’évaluation cognitive sert également à interrompre des stimulations inutiles et mal vécues par le patient. Par exemple, il peut être inutile de chercher à lire s’il ne peut y parvenir. Il faut rechercher un autre mode de communication.

Évaluation sociale (importance de la socialisation précoce)

Il est important d’évaluer les ressources financières, les droits, pour les adaptations au domicile et les changements, la mise en place des aides humaines et l’orientation du lieu de vie. On ne rentre plus aujourd’hui définitivement dans un foyer. Le séjour en foyer peut servir pour des apprentissages, pour continuer ensuite un cheminement. Une autre chose importante est la socialisation précoce. Ceux qui ne sortent jamais de leur milieu familial sont en difficulté quand les parents sont trop âgés pour s’occuper d’eux.

Objectifs de l’évaluation

Le projet de vie est un objectif. Il n’est pas définitif mais évolutif, pour une personne et des conditions elles-mêmes évolutives. Une évaluation est nécessaire pour le projet de vie du moment et non de toute la vie. Il sert à déterminer des choix, entre études et apprentissage de la vie sociale, entre logement collectif ou indépendants entre un travail en milieu ordinaire ou protégé, ou entre emploi et bénévolat qui pourrait être la meilleure source d’épanouissement. Il ne faut pas oublier les loisirs dans le projet de vie. Ces bilans peuvent permettre de guider les gens vers les loisirs qu’ils souhaitent.

Le bilan des compétences et des déficiences peut être établi. Il est nécessaire également de déterminer si le projet de vie est bien celui du patient, des parents ou de l’institution, et si ces différents projets sont compatibles entre eux.

L’objectif de l’évaluation et du suivi au long cours est de faciliter la vie. Les démarches administratives et l’amélioration de l’état neuro-orthopédique ne sont pas des buts en soi. Ils permettent de réaliser des envies du patient. Il convient de prévenir des employeurs sur le travail conjoint de toutes personnes qui s’occupent des patients avec une paralysie cérébrale. Les chargés de l’insertion au travail, les enseignants doivent être partie prenante de ces évaluations. Il convient d’utiliser le travail des uns et des autres, pour aider les personnes avec paralysie cérébrale à accomplir leur vie.

Suivi au long cours

Le suivi au long cours est indispensable. Il permet d’évaluer et de réévaluer. Au niveau orthopédique, la vérité d’un jour n’est pas vraie toujours. Une personne qui nécessite trois séances de kinésithérapie peut éventuellement les arrêter pour réaliser son projet de vie. Une évaluation du patient avant et après peut montrer qu’il était objectivement bon pour le patient d’arrêter, s’il ne s’est pas aggravé, ou au contraire de lui montrer qu’il ne peut pas s’en passer. Le suivi peut servir à négocier les traitements pour faciliter la vie des gens et les accompagner, y compris dans une impasse. Ils pourront ainsi comprendre leurs erreurs et changer leur projet de vie sans accuser le médecin de l’avoir rendu impossible.

Conclusion

La paralysie cérébrale est une pathologie de l’adulte. Les espérances de vie s’allongent. De nombreuses améliorations sont en cours, dans la formation et l’information. Le relais enfant/adulte est un grave problème, autant dans le monde sanitaire que médico-social, et est à travailler. Une bonne coopération entre tous les acteurs est indispensable.
 

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