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Fratrie vos relations, Deborah témoigne : elle est la soeur d’une personne atteinte d’IMC

Auteur : APF Ecoute Infos |  12112 visites | En ligne : 11 mai 2010

Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une IMC, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.
Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Je m’appelle (prénom fictif) Deborah, je suis une femme de 25 ans.

- La personne avec une IMC est votre : frère

- Son âge actuellement ? : 8 ans

- Constitution de la famille : Les parents et nous sommes 7 frères et sœurs.

- Vos relations avec ce frère ou cette sœur dans votre petite enfance ? :
Mon frère est né lorsque j’avais 18 ans. Sa maladie a été diagnostiquée au cours de sa petite enfance. Bien que les médecins nous aient dit qu’il ne marcheraient jamais, ne tiendraient pas assis et n’iraient jamais à l’école comme tous les autres enfants, il fait tout cela.
Je ne l’ai jamais vu comme un enfant handicapé mais plutôt comme un enfant très intelligent avec des difficultés de locomotion.

- Vos relations avec ce frère ou cette sœur à votre adolescence ? :
Mon petit frère a toujours été le plus souriant et le plus agréable de nous tous. Il a une joie de vivre que j’admire, et une volonté que je croyais à toute épreuve.

- Vos relations avec ce frère ou cette sœur aujourd’hui ? :
Aujourd’hui, Jérôme a 8 ans, il se voit différent des autres enfants, de plus il découvre ses limites physiques et commence à se décourager. Il a une AVS (Auxiliaire de vie scolaire) à l’école avec qui ça ne se passe pas très bien car elle n’a pas de patience et ne comprend pas qu’il soit plus lent que les autres enfants pour tout ce qui est physique ( marche, etc..) ca me fait mal de le voir triste et découragé mais je le soutiens, je tente de lui remonter le moral... il dit qu’il est plus fort quand on est tous réunis... et je crois qu’il a raison...

- Comment la cellule familiale s’est construite au fur et à mesure du temps ? :
Nous sommes une famille unie et soudée. Mes parents sont très présents pour chacun d’entre nous et pour lui encore plus. Notre fratrie est très unie et chacun prend soin de l’autre. Jérôme est le petit dernier, notre chouchou et nous le soutenons un maximum. Il est très intelligent et soutient sans difficulté une discussion avec un adulte. Son souci majeur est sa jambe... mais ca ne l’empêche pas de vouloir faire de grandes balades, il adore ca... et nous aussi...

- Que souhaitez-vous ajouter ? :
Je souhaiterais savoir si quelqu’un peut nous aider... ou recevoir des témoignages... son AVS actuelle ne convient pas mais nous ne pouvons pas la choisir nous-mêmes. Son ancienne AVS était super mais son contrat s’est terminé et on ne peut pas le renouveler... que peut-on faire ??? Jérôme suit un parcours scolaire normal mais a besoin d’une AVS compétente... comment en changer ???
Merci par avance.

Nous vous remercions de votre témoignage Deborah.

 

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