Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Vous souffrez d’incontinence salivaire en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :
Je m’appelle (un prénom fictif) : Lauribel, j’ai 14 ans, je suis un adolescent.
Savez-vous pourquoi vous avez ce trouble ? : Oui
Si vous le savez est-ce ? : Incoordination motrice
Décrivez ce trouble en quelques lignes : Bave en continu pas de réflexe de déglutition, difficulté pour manger et boire, langue qui gène atteint de schizencephalie
En avez-vous parlé avec votre médecin ? : Oui
Avez-vous eu ou avez-vous des traitements ? : Oui
Indiquez le ou les traitement(s) : Rééducation, chirurgie
Décrivez ce ou ces traitement(s) : Dérivation salivaire, l’année dernière, pas de résultat et rééducation avec glaçon « dégueulasse », patch, demi patch utilisé pour les mals des transports qui marche bien mais une allergie cutanée apparaît.
En avez-vous parlé avec d’autres personnes ? : Oui mes parents, tous le monde autour de moi se rend compte de ma gène.
Comment avez-vous ou vivez vous ce trouble dans votre vie quotidienne, relationnelle etc. ? : Très mal, « beurk c’est dégueulasse, il bave ».
Avez-vous des trucs et des astuces ? : Bandanas pour essuyer mais c’est pas évident, je suis tétraplégique
Voulez-vous ajouter quelque chose ? : SOLUTION ?
Merci Lauribel, pour votre témoignage APF Ecoute Infos (août 2008)