Douleurs chroniques, Mino témoigne

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Vous souffrez de douleurs chroniques en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :

Je m’appelle Mino (femme) et j’ai 49 ans.

• Pouvez-vous nous décrire de quel type de douleur il s’agit ? (en lien avec les déformations orthopédiques des pieds, hanches ou dos ; la spasticité ; l’arthrose…etc.). Ce sont des douleurs perpétuelles. Les membres se contractent sans arrêt et se tordent. A aucun moment, ils ne cessent de bouger. La douleur touche tout mon corps, un peu partout.

• Comment se manifestent- elles ? Comme des crampes, des tiraillements qui ne cessent jamais et qui font mal. Des étaux qui bloquent la respiration.

• Depuis combien de temps souffrez-vous ? Depuis ma naissance puisque le médecin accoucheur était absent d’où absence de césarienne. J’ai été inanimée pendant 45 minutes. Le cerveau a manqué d’oxygène et a laissé des séquelles irrémédiables. Mes parents m’ont dit que bébé je ne cessais de pleurer et ils ne comprenaient pas pourquoi. Je hurlais parait-il. Parfois en me changeant de position, je m’arrêtais. Je pense que je devais avoir des douleurs déjà. Mais, moi, je ne m’en souviens depuis mes 2 ans. Les séances de rééducation me faisaient aussi énormément souffrir et tout ça pour rien, puisqu’on m’a dit que je marcherais à 10 ans et que je n’ai jamais pu marcher.

• Comment vivez-vous avec ces douleurs ? Comment est votre moral ? Votre entourage (famille, soignants) est-il compréhensif ? Quelles en sont les conséquences sur votre vie quotidienne ? Je ne vivrai jamais bien mes douleurs mais je me tais. Les gens autour de moi me demandent toujours plus d’efforts, ils ne comprennent pas que le cerveau est déréglé. L’entourage ne peut pas se mettre à ma place. On ne voit pas que j’ai des crampes, des douleurs et qu’il n’y a aucun répit. Il est normal que le moral chute vu tout ce que l’on entend et savoir qu’il n’y aura aucune amélioration, bien au contraire, car avec l’âge le handicap est multiplié par X quantités. C’est très fatigant.

• Quelles solutions avez-vous trouvées pour vous soulager ? Les médicaments : le valium et la morphine… Mais ce ne sont pas des solutions mais des alternatives. Longtemps j’ai refusé la morphine. Mais un jour j’ai demandé moi-même tellement la douleur était insupportable. C’est à moi de juger d’arrêter ou de poursuivre. Si j’en prends trop, c’est un cercle vicieux. J’atténue les doses.

• Votre médecin vous a-t-il prescrit un traitement ? Lequel (comprimés, médecine douce, morphine, autre) ? Avez-vous des effets indésirables ? Le valium et la morphine sont prescrits par mon neurologue. J’ai eu plusieurs autres traitements. Ceux qui ont provoqué des effets indésirables, je les ai plus ou moins laissés mais il y en a qui ne sont pas remplaçables, donc je souffre de constipation, boutons… etc.

• Si vous pouviez le faire, quelle question poseriez-vous à propos de votre douleur à un médecin spécialiste ? Je demanderais comment faire cesser la douleur. Je l’ai déjà fait. J’ai consulté un médecin, sous le conseil de ma kinésithérapeute, dans un centre anti douleur. Il m’a prescrit un médicament antidouleur qui m’endormait, m’assommait. Donc, ce n’est plus une vie. Je poserais aussi la question d’abréger la vie car on ne vit pas pleinement en souffrant.

• Peut-on distinguer la souffrance physique et la souffrance psychique ? Pour moi, il me parait difficile de dissocier la douleur physique de la douleur psychique. L’une entraîne l’autre forcément. J’ai écrit quelques lignes qui parlent de la douleur dans mon livre :

« Subrepticement, elle se glisse dans votre corps, et vous donne envie de hurler. Personne ne la voit, personne ne se doute qu’elle est là. Mais moi je la connais bien, cela fait quarante-cinq ans qu’elle m’habite. Je sais qu’elle ne me quittera pas. Je la tais pour qu’on ne me prenne pas en pitié, mais elle me ronge, les médicaments ne sont pas assez puissants pour la faire cesser. Quand elle se calme quelques instants, c’est pour mieux se cabrer le moment d’après. Nul ne peut la supporter. Elle s’appelle la souffrance, elle mérite ses deux « f ».

Merci Mino.

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