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Spasticité, Stéphanie témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  1900 visites | En ligne : 13 juillet 2020

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage


 

Présentation :

    • Je suis : une femme
    • Mon âge : 38 ans
    • Pseudo : Stéphanie.

 

Témoignage :

  • La spasticité :

La spasticité avant ne touchait que les membres inférieurs. Difficultés pour ramasser des objet. Aujourd’hui la spasticité touche le bras. Manger écrire,..peuvent être compliqué. Plus la fatigue est présente plus la spasticité s’intensifie. Manger peut être compliqué, parler.

  • En souffrez-vous ?

La douleur, j’ai appris à la gérer mentalement mais jusqu’à quand ? Quand je n’arrive plus je prends du paracétamol qui est efficace qu’une à deux heures. Les décharges électriques sur membre inférieur droit. Les douleurs dans le dos qui me réveille la nuit. Quand je vais voir mon médecin j’ai l’impression qu’il ne comprends pas. Et quand on entend que le handicap, la douleur et la fatigue c’est dans ma tête.

  • Quel impact du stress et des émotions ?

Le stress travail a un impact. La fatigue fait que je peux m’énerver très vite ou éclater en sanglot.

  • Y a-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Les conséquences sont quand la fatigue est trop importante je reste allongée et je ne fais rien afin que le corps récupère.

La vaisselle, le linge le ménage, les vitres, les courses attendent.

  • La fatigue, est-ce très gênant ; comment êtes-vous soignée ?

Oui.

J’ai essayé un test au baclofène avec une chambre d’injection et un cathéter en 2010 qui a échoué ; je ne marchais plus à la fin du test et j’ai pris beaucoup d’effets secondaires.

Aujourd’hui, j’ai 2 séances de kinés par semaine, 1/2 comprimé de baclofène par repas et du paracétamol 1000 mg.

Je fais aussi 1 séance d’ostéopathie.

Je recherche des médecines parallèles qui pourraient m’aider.

  • Des effets indésirables ?

Médicaments : souvent nausées, la tête qui tourne.

  • Avez-vous des trucs ou des astuces pour palier cette plasticité ?

Je force sur la spasticité. Mon corps doit me suivre et je peux taper dessus. Et j’avance au mental ce qui est ma force.

 

Un dernier mot :

Est ce qu’il y a une possibilité d’être en lien avec des personnes qui vivent la même chose ?

Comment faire entendre aux autres que cela n’est pas dans notre tête et que certaines journées on en peu plus ?

Est ce que sur un IRM cérébrale on peut voir la spasticité ?

On m’a dit que la maladie de Little n’évoluait pas à l’âge adulte. Pourquoi est ce que la spasticité progresse ?

Comment cela va évoluer ?

Est ce que je vais pouvoir rester autonome longtemps ?

Stéphanie, nous vous remercions de votre témoignage.

  • Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage :
 

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