Guide Fiscalité & handicap 2024 – édition actualisée

A l’attention des masseurs-kinésithérapeutes

Bonjour,

Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).

Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.

L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.

Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.

Voici donc mon questionnaire

Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.

Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.

recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC

Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.

Source : www.fondationparalysiecerebrale.org

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr.

Spasticité, Soukayna témoigne.

Auteur : APF Infos | 14252 visites | En ligne : 21 janvier 2019

Témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Formulaire - témoignage

Présentation :

Qui êtes vous ? : une femme de 27 ans.

Un prénom (ou pseudonyme) : Soukayna

Témoignage :

Décrivez votre spasticité :

J’ai une diplégie spastique dû à une naissance prématurée à 5 mois. Mon syndrome été bien suivi pendant l’enfance jusqu’à l’adolescence. Passée à l’âge adulte beaucoup moins d’écoute des médecins (MPR) par rapport à la douleur ou prévention d’une éventuelle dégradation de la marche.

Ma spasticité est fluctuante d’un jour à l’autre sans aucun lien avec le temps ou mon état d’esprit.. il y a des jours où marcher est impossible.

Elle a augmenté suite a des injections de toxines mais impossible de passer le pas sans avoir des tremblements.

Dorénavant, je me déplace sur la pointe des pieds et en fauteuil (FMR) dehors. J’ai perdue mon autonomie qui était importante à mes yeux sans réelle écoute ou solution donneé par mon MPR pour lui, ça fait partie de la pathologie.

En souffrez-vous beaucoup ?

Les douleurs sont présentes de jour comme de nuit (brûlures, picotements, muscles très contractés).

Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ?

Oui pour me lever où marcher sur la pointe des pieds.

Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Le stress ou les nerfs provoquent des tremblements.

Le froid accentue les contractions.

Et, la chaleur les diminuent légèrement.

Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Les contractions musculaires m’ont fait perdre mon autonomie. Je dépends d’autrui pour me laver, faire mes achats. Alors qu’avant je marchais comme une personne normale.. j étais au niveau 1 de la diplégie...je suis passée au niveau 3.

Psychologiquement c’est très difficile et brutal, il n’y aucune structure pour avoir un réel suivi et une écoute, pour nous apprendre à gérer le changement et apprendre a vivre avec.. quelque fois j’en viens à me dire que la mort serait le mieux face a cette non écoute médicale.

Comment êtes-vous soigné ?

Je suis très mal soignée. Mon MPR pense que les choses se remettront dans l’ordre tout seul sauf que cela fait 10 mois que je suis dans cette état depuis ces fameuses injections de toxines..

À mon ressenti, rien ne change, je me bats contre des muscles très contractés et des spasmes quotidien.