Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Vous souffrez d’incontinence salivaire en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :
Je m’appelle (un prénom fictif) : Lauribel, j’ai 14 ans, je suis un adolescent.
Savez-vous pourquoi vous avez ce trouble ? : Oui
Si vous le savez est-ce ? : Incoordination motrice
Décrivez ce trouble en quelques lignes : Bave en continu pas de réflexe de déglutition, difficulté pour manger et boire, langue qui gène atteint de schizencephalie
En avez-vous parlé avec votre médecin ? : Oui
Avez-vous eu ou avez-vous des traitements ? : Oui
Indiquez le ou les traitement(s) : Rééducation, chirurgie
Décrivez ce ou ces traitement(s) : Dérivation salivaire, l’année dernière, pas de résultat et rééducation avec glaçon « dégueulasse », patch, demi patch utilisé pour les mals des transports qui marche bien mais une allergie cutanée apparaît.
En avez-vous parlé avec d’autres personnes ? : Oui mes parents, tous le monde autour de moi se rend compte de ma gène.
Comment avez-vous ou vivez vous ce trouble dans votre vie quotidienne, relationnelle etc. ? : Très mal, « beurk c’est dégueulasse, il bave ».
Avez-vous des trucs et des astuces ? : Bandanas pour essuyer mais c’est pas évident, je suis tétraplégique
Voulez-vous ajouter quelque chose ? : SOLUTION ?
Merci Lauribel, pour votre témoignage APF Ecoute Infos (août 2008)