Site APF de l'Infirmité Motrice Cérébrale, IMC

Le facteur E (facteur extérieur) Aude témoigne (36ans)

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-06-11T16:25:05Z

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Le Facteur E en tant que tel est défini comme des manifestations (exagérées) causées par des évènements extérieurs comme les bruits, un toucher, un mouvement subit etc… Les évènements extérieurs provoquent des débordements moteurs, les émotions en font partie, elles viennent de l'extérieur vers l'intérieur.

Vous êtes : Femme
Quel âge avez vous ? : 36 ans
Un prénom ou un pseudonyme : Aude
Etes vous une personne émotive ? : Énormément
Vos réactions émotionnelles se manifestent ? : De façon exagérée

Ces réactions se manifestent comment ? :
Rires, fou rire, pleurs lors des émotions. Incapacité à trouver les mots justes pour me défendre et donc je m'énerve et pars m'isoler en pleurs et cris.

Quelles sont les situations qui provoquent le plus ces réactions ? :
Les surprises, les situations émouvantes en générales.
L'investissement dans une tâche qui me fatigue. La responsabilité d'un évènement. Ne pas réussir à me faire entendre (je parle très bien mais pas assez fort). Me rendre malade d'avoir fait une gaffe. Le fait que mon handicap ne soit pas très visible (hémiparésie droite), je dois toujours me justifier d'avoir des besoins pour me reposer, aide à la marche, alors, souvent je fais comme tout les autres et après je paie, je ne peux plus gérer les émotions qui prennent le dessus. J'ai été habituée à cacher et à minimiser mes problèmes. C'est seulement depuis que je suis avec mon mari que ça va mieux car il me permet de me respecter et de respecter mon rythme, on trouve alors des astuces pour gérer la fatigabilité et donc mon hyperémotivité. Souvent, il faut que ça pète pour que la tension redescende, et après je retrouve mes esprits.

En avez-vous déjà parlé ? : Oui à la famille.

Votre médecin vous-a-t-il conseillé à ce sujet ? :
Jamais. J'ai l'impression que c'est un problème qui n'est pas pris en compte. Souvent je dis aux personnes qui m'entourent, ce n'est pas ma main et mon pied qui m' handicap, j'ai appris à faire avec depuis toujours. Mon handicap c'est ce qui ne se voit pas...

Est-ce difficile d'expliquer aux autres pourquoi vous avez ces réactions ?
C'est très difficile même avec sa famille qui a longtemps cru que c'était de la comédie et s'est beaucoup moquée de moi pour soit disant aller de l'avant.
Je fais partie de diverses associations. Je suis toujours obligée de me freiner car j'aimerais m'engager d'avantage mais je n'arriverai pas toujours à suivre. Je n'ai plus envie de déballer la liste de mes problèmes aux autres, alors je fais plus acte de présence. J'ai pourtant plein de choses à apporter

Avez-vous des trucs, des astuces pour mieux les contrôler ? :
Depuis 20 ans, je suis à fond dans développement personnel (PNL, biokinergie...). Je travaille beaucoup toute seule pour avancer... Depuis 2 ans, j'ai rencontré un naturopathe qui m'a aidée à travailler sur le plan physique et mental en même temps.
Au quotidien, c'est être à l'écoute de soi , par exemple quand je suis fatiguée, je vais éviter d'aller voir certaines personnes ; savoir dire stop avant d'atteindre le point de non retour, ce qui est très difficile pour moi qui a été habituée à finir ce que je commence !

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ? :
Ce qui m'a toujours sauvée, c'est ma volonté, ma persévérance et j'aime beaucoup la vie.

Nous vous remercions de votre témoignage Aude.

Oeuvres de ... Hélène Axelrad

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-06-07T09:19:47Z

Vous êtes un(e) « artiste en herbe », artiste confirmé(e) etc. Participez en nous envoyant par mail une photo du dessin réalisé pour illustrer une des rubriques : "Ma philosophie de vie, ce que j'aime" et "J'ai un rêve, je raconte".Si vous voulez participer c'est ICI

Je participe

Je m'appelle Hélène Axelrad
Mon âge : 42 ans
Je suis atteinte d'une IMC

Une phrase :

Les associations, c'est le monde de demain

film : apparition et évolution de l'infirmité motrice cérébrale chez le nourrisson

CERIMES — 2013-06-05T08:30:39Z

Sur Canal U : La webtv de l'enseignement supérieur.

Le film

« Infirmité motrice cérébrale chez le nourrisson. Ses différentes formes cliniques ; son diagnostic vrai, son mode d'apparition ; les conséquences pratiques. Conduite de l'exploration pour dépistage ; temps d'apparition et signes spécifiques ; différentes formes cliniques : ces différents chapitres étant étudiés à travers 14 cas précis. »

Le CERIMES, Centre de ressources et d'information sur les multimédias pour l'enseignement supérieur est un service associé au CNDP, Centre national de documentation pédagogique et placé sous la tutelle de la Mission numérique pour l'enseignement supérieur (MINES) du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.

Date de réalisation : 1 Janvier 1979
Durée : 36 minutes

Auteur : SAINT-ANNE DARGASSIES Suzanne
producteur : SFRS-CERIMES , SAINT-ANNE DARGASSIES Suzanne
Réalisateur : NTAHONKIRIYE Melchior

Ma philosophie de vie, Céline témoine (37 ans)

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-06-05T07:15:38Z

Ma philosophie de vie : mes règles de vie, ce que j'accepte ou pas, ce qui m'aide à vivre, etc.

Vous pouvez aussi répondre au questionnaire-témoignage sur "Ma philosophie de vie" si vous le souhaitez. Vos réponses peuvent aider d'autres personnes.

Je suis ?

Je m'appelle (prénom fictif) : Céline
Sexe : Une femme
Mon âge : 37 ans
J'habite : Chez moi

Ma philosophie de vie
Profiter de la vie, se faire plaisir faire des voyages des activités comme le théâtre,les sorties, travailler, me faire des amis, en ne laissant pas le handicap faire obstacle à mes souhaits. Essayer d'adapter les choses pour que le handicap ne soit pas un frein, ne pas se laisser envahir par le handicap et s'intégrer au maximum, ne pas rester isolée, oser faire des choses.

Avez-vous une phrase, une expression que vous aimez ?

L'expression qui me caractérise c'est : on a que le bon temps qu'on se donne. Cela illustre le fait qu'on doit profiter de tous les bons moments de la vie et se faire plaisir.

Nous vous remercions pour votre témoignage Céline.

Ma philosophie de vie, Marie-Claude témoigne (48 ans)

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-06-04T15:52:01Z

Ma philosophie de vie : mes règles de vie, ce que j'accepte ou pas, ce qui m'aide à vivre, etc.

Vous pouvez aussi répondre au questionnaire-témoignage sur "Ma philosophie de vie" si vous le souhaitez. Vos réponses peuvent aider d'autres personnes.

Je suis ?

Je m'appelle (prénom fictif) : Marie-Claude

Sexe : Une femme

Mon âge : 48 ans

J'habite : Avec mes parents

Ma philosophie de vie
Vivre avec et comme tout le monde : participer à la vie de sa cité, pour des acteurs & citoyens à part entière.
Vivre avec et pas en fonction de son handicap....

Avez-vous une phrase, une expression que vous aimez ?

"ON A QUE LA VIE QUE L ON SE DONNE..."

Nous vous remercions pour votre témoignage Marie-Claude.

Envoyer un dessin, une peinture pour illustrer la rubrique : Ma philosophie de vie, ce que j'aime et/ou la rubrique : j'ai un rêve, je raconte...

2013-06-04T08:55:53Z

Vous êtes un(e) « artiste en herbe », artiste confirmé(e) etc.

Participez en nous envoyant par mail une photo du dessin réalisé pour illustrer une des rubriques : "Ma philosophie de vie, ce que j'aime" et "J'ai un rêve, je raconte".

Plus d'information sur la rubrique : Ma philosophie de vien ce que j'aime. Le questionnaire est (ici.), les réponses (ici.)
Plus d'information sur la rubrique : "J'ai un rêve, je raconte ...". Le questionnaire est (ici), les réponses (ici.)

Votre dessin sera intégré sur le site

Participez...

Photo par mail (téléchargement dans le formulaire) de votre œuvre (dessin, peinture, photo : format JPEG, moins de 5 Mo, + de 400 pixels de côté (environ 14 cm).

IMPORTANT : demande à la fin du formulaire de votre adresse e-mail afin de vous contacter pour une éventuelle "relecture". Pour en savoir plus sur nos règles de confidentialité

Les œuvres

Hélène Axelrad

Conférences, colloques en 2013, prendre date

2013-06-04T08:40:00Z

Conférences, colloques de l'année en cours (par ordre chronologique)

Conférence Isaac-Francophone les 13 & 14 juin 2013 à Rennes

Plus d'infos et le programme.

« Quel que soit l'age et le handicap, la personne doit participer au mieux aux décisions qui la concernent. La première journée sera consacrée à la participation sociale et à la vie de la cité, la deuxième journée à la participation au projet et à la vie de l'institution. Témoignages de personnes concernées, expériences de terrains, exposés de pratiques innovantes, outils mis en œuvre. »

Isaac Francophone : www.isaac-fr.org

Polyhandicap et IMC - Communication et soins : la nécessaire interaction... pour le bien être de la personne et de son entourage

Le jeudi 14 et vendredi 15 novembre 2013 à l'Hôpital Georges Pompidou - Paris.

Le communiqué de presse en pdf

Archives 2013

Conférence de La Fondation Motrice

sur la prise en charge de la douleur chez l'enfant et l'adolescent ayant une Paralysie Cérébrale.

Tout public

Mercredi 22 mai 2013 de 18h30 - 20h30

Consulter le programme

Fondation EFOM Boris Dolto, 118bis rue de Javel 75015 Paris

La Fondation Motrice vous invite à une conférence, ouverte à tous, sur la prise en charge de la douleur chez l'enfant et l'adolescent ayant une Paralysie Cérébrale.

Au cours de cette conférence vous seront présentés notamment les projets des boursiers lauréats de La Fondation en 2012. Les projets sélectionnés visent à soutenir des initiatives concrètes et innovantes pour une avancée dans la prise en charge de la douleur et s'articulent autour de 2 axes complémentaires : mieux évaluer et mieux prévenir la douleur.

Brest 2013

Paralysie cérébrale : Le membre supérieur de l'enfant à l'adulte

Lundi 13 et mardi 14 mai 2013 à Brest

Congrès SFERHE - Réseau BREIZH Paralysie Cérébrale

SFERHE : Société Francophone d' Étude et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance

Les infos à consulter

Conférence de La Fondation Motrice : prise en charge de la douleur chez l'enfant et l'adolescent ayant une Paralysie Cérébrale

Tout public

Mardi 12 mars 2013 de 18h30 - 19h45

Centre St-Jean de Dieu, 223 rue Lecourbe 75015 Paris

L'Association des Amis de La Fondation Motrice vous invite à une conférence, ouverte à tous.

Entrée libre dans la limite des places disponibles

Réservation par mail secretariat@lafondationmotrice.org ou par tél 01 45 54 03 03

Marie PERIN, Secrétaire Générale des Amis de La Fondation Motrice

La Fondation Motrice
67 rue Vergniaud - 75013 PARIS
Tel : 01.45.54.03.03
www.lafondationmotrice.org

Évaluation de la douleur chez les non communicants atteints de paralysie cérébrale

Vendredi 1er février 2013 (de 13h45 à 17h30) au CMRRF de Kerpape (Ploemeur)

Pour en savoir plus : le site Neurobretagne

Partage de l'ART avec d'autres…Hélène nous raconte

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-06-04T07:45:00Z

New !

Hélène vient d'ouvrir un site internet, elle y présente son travail : http://helene.axelrad.peintures.overblog.com/dessins

et aussi un site de vente :
Hélène Axelrad - artmajeur.com/axelrad

Pour moi l'art et toutes formes d'art, c'est le lien avec autrui

« Depuis 17 ans (à l'âge 24 ans) je m'intéresse à l'Art sous toutes ses formes : la peinture, le dessin, la poterie, le théâtre.

Le théâtre parce que cela me permet de bouger dans mon corps et de m'exprimer à travers d'autres mots.
J'aime la terre glaise (sculpture et poterie), car j'apprécie le touché de la terre et cela me permet de créer.
Dans la peinture, j'aime la clarté de certaines couleurs comme le rose fuchsia, le bleu turquoise, le jaune d'or et le orange.
Dans le dessin : j'adore dessiner à partir de cartes postales et représenter la nature surtout avec de la couleur verte très claire.
J'ai un atelier d'artiste dans mon quartier depuis 9 ans.

En étant adhérente et bénévole à l'APF, je me suis rendu compte que les enfants en situation de handicap (IMC, maladies neuromusculaires etc.) se sentaient isolés. Je leur ai fait partager mon savoir de l'Art et essayé de leur transmettre certaines techniques de peinture. Je les accompagnais ainsi, en passant du temps avec eux.
Ces enfants en situation de handicap ont beaucoup aimé ma présence parce qu'ils pouvaient me parler de leur handicap, parfois de leur tristesse, qu'enfin ils pouvaient comprendre ce que j'énonçais clairement.

Ensuite, j'ai animé, il y à 9 ans en binôme avec un collaborateur sculpteur de formation, un atelier de dessin peinture et contes pour les enfants de mon quartier, pendant 1 an (enfants valides). J'ai beaucoup aimé faire cela : faire partager aux enfants, mon amour de l'Art et des Histoires pour enfants (Handersen, fables de La Fontaine etc.). Les enfants ont adorés car ils aiment peindre et dessiner à partir d'histoires et de contes pour enfants.

Maintenant, je suis membre de l'association « Créative Handicap » depuis 5 ans, je participe à plusieurs actions.
Notamment dans un collège où j'ai animé en binôme avec une collègue de l'association des petits ateliers de création aux élèves de 4ème dans un collège.
Les élèves ont beaucoup appréciés, je les ai aussi sensibilisés sur le handicap et ils ont été captivés et ont fait du très bon travail.

Je suis intervenue aussi dans des entreprises (de presse, de restauration etc.)

Pour les entreprises de presse et de restauration : je montrais mon travail artistique en parlant du handicap.
Dans l'entreprise Lagardère : pour sensibiliser des jeunes diplômés de grandes écoles à l'emploi de personnes handicapées, nous faisions des jeux de rôles où j'étais la personne handicapée qu'ils devaient recruter.

La peinture montre que je peux exprimer de la gaité avec certaines couleurs comme le orange, le rose fuchsia et le bleu turquoise, la tristesse avec certaines couleurs foncées comme le noir, le marron et le bleu marine. »
Pour moi l'art et toutes formes d'art, c'est le lien avec autrui

Lire aussi : "Parcours scolaire, Hélène nous raconte".

Vidéo N° vert Ecoute Parents 0 800 800 766

2013-05-14T15:26:24Z

Les horaires d'ouverture :
Le mardi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00
Le jeudi de 14h00 à 21h00
En savoir plus

Mon parcours de formation professionnelle et d'études supérieures Stéphanie témoigne (39 ans)

APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy — 2013-05-14T14:15:00Z

Vous pouvez aussi témoigner si vous le souhaitez à ce questionnaire témoignage

Je suis : Une femme
Je m'appelle (prénom fictif ou pas) : Stéphanie
Votre âge ? : 39 ans
Où habitez-vous actuellement (département ou ville) ? : Ardèche

Votre IMC se manifeste comment ? :
Syndrôme de Little, seuls mes membres inférieurs sont atteints, spasticité, pieds en extention qui pivotent vers l'intérieur. Je marche cependant sans canne, mais je prends systématiquement le bras de mon mari quand il marche avec moi.

Indiquez la formation professionnelle ou les études supérieures entreprises ?
Bac C
DUT Gestion des Entreprises et des Administrations
Maîtrise en Sciences de Gestion
DESS Finances des Entreprises et des Marchés

Racontez-nous votre parcours :
J'ai toujours suivi des cursus scolaires classiques sauf pour les dispenses de sport que je compensais par de la kinésithérapie. Très entourée par mes camarades de classe qui m'aidaient à descendre les escaliers, à porter mes affaires. Les études supérieures m'ont libéré du carcan maternelle. Complétement autonome même si j'en ai bavé à certain moment

Avez-vous bénéficié d'une aide ? :
Aucune aide. Trop fière pour en demander à l'époque. J'ai toujours voulu prouver aux autres que j'étais capable de faire comme eux, voir mieux.

Avez-vous rencontré des problèmes avec l'accessibilité ? :
Je me suis battue pour qu'on m'autorise à conduire une voiture classique et pas automatique.
Les profs ont toujours fait en sorte que je participe à toutes les sorties organisées.

Vos contacts avec les autres

Les profs, les ami(e)s, votre intégration ?
Toujours très entourée. Les amis d'école sont restés mes amis actuels. Je suis mariée, j'ai une petite fille de 8 ans. Ma plus grande fièreté !

Vie professionnelle

Etes-vous entré dans la vie active ? :
Actuellement, je suis Secrétaire Administrative de Classe Supérieure dans l'Adminsitration, j'ai 4 agents sous mon autorité, je bosse à temps plein depuis 1999.

J'arrive à faire oublier mon handicap à ma hiérarchie, malgré mes chutes (3 mois d'accident du travail l'année derniere pour cause de bras cassé après être tombée au bureau)

Un dernier mot

Que souhaitez vous dire tout simplement... :
J'angoisse de vieillir. Je vais avoir 40 ans et je sens déjà que je perds en équilibre. J'ai des douleurs au dos car je suis très cambrée. J'ai la trouille de perdre mon autonomie si chèrement gagnée. La vie est un combat, faut se battre tout le temps. Mon handicap, je vis avec depuis ma naissance. Je ne serais pas ce que je suis sans lui. Courage à tous !

Nous vous remercions de votre témoignage Stéphanie .

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Le facteur E (facteur extérieur) Aude témoigne (36ans)

Oeuvres de ... Hélène Axelrad

Je participe

Les associations, c'est le monde de demain

film : apparition et évolution de l'infirmité motrice cérébrale chez le nourrisson

Ma philosophie de vie, Céline témoine (37 ans)

Ma philosophie de vie : mes règles de vie, ce que j'accepte ou pas, ce qui m'aide à vivre, etc.

Je suis ?

L'expression qui me caractérise c'est : on a que le bon temps qu'on se donne. Cela illustre le fait qu'on doit profiter de tous les bons moments de la vie et se faire plaisir.

Ma philosophie de vie, Marie-Claude témoigne (48 ans)

Ma philosophie de vie : mes règles de vie, ce que j'accepte ou pas, ce qui m'aide à vivre, etc.

Je suis ?

"ON A QUE LA VIE QUE L ON SE DONNE..."

Envoyer un dessin, une peinture pour illustrer la rubrique : Ma philosophie de vie, ce que j'aime et/ou la rubrique : j'ai un rêve, je raconte...

Vous êtes un(e) « artiste en herbe », artiste confirmé(e) etc.

Participez en nous envoyant par mail une photo du dessin réalisé pour illustrer une des rubriques : "Ma philosophie de vie, ce que j'aime" et "J'ai un rêve, je raconte".

Participez...

Les œuvres

Conférences, colloques en 2013, prendre date

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Conférence Isaac-Francophone les 13 & 14 juin 2013 à Rennes

Polyhandicap et IMC - Communication et soins : la nécessaire interaction... pour le bien être de la personne et de son entourage

Archives 2013

Conférence de La Fondation Motrice

Paralysie cérébrale : Le membre supérieur de l'enfant à l'adulte

Conférence de La Fondation Motrice : prise en charge de la douleur chez l'enfant et l'adolescent ayant une Paralysie Cérébrale

Évaluation de la douleur chez les non communicants atteints de paralysie cérébrale

Partage de l'ART avec d'autres…Hélène nous raconte

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Pour moi l'art et toutes formes d'art, c'est le lien avec autrui

Vidéo N° vert Ecoute Parents 0 800 800 766

Les horaires d'ouverture : Le mardi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00 Le jeudi de 14h00 à 21h00 En savoir plus

Mon parcours de formation professionnelle et d'études supérieures Stéphanie témoigne (39 ans)

Vos contacts avec les autres

Vie professionnelle

Un dernier mot

Les horaires d'ouverture :
Le mardi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00
Le jeudi de 14h00 à 21h00
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