Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Intervention du Dr Antoine Gastal (Hôpital national de Saint-Maurice, service CECOIA - 94415) lors de la journée inter régionale sur l’Infirmité Motrice Cérébrale (Chartres - Champhol) organisée par l’APF (ECOUTE INFOS et la Délégation APF de l’Eure et Loire. Compte-rendu complet.
L’offre de soins adultes dans le médico-social est plus clairsemée que pour la pédiatrie. Elle est orientée vers l’accompagnement, la réalisation de projets de vie, l’éducation. Elle n’est pas très orientée vers le sanitaire.
Une raison supplémentaire de cette rupture est le manque de connexion dans les hôpitaux entre les secteurs pédiatriques et adultes. Sur les 70 patients suivis par le Dr Gastal, seuls deux lui avaient été adressés par un pédiatre. Les autres avaient été envoyés par des rééducateurs et des associations.
En outre, les secteurs sanitaires et médico-sociaux adultes ne travaillent pas suffisamment ensemble. Il faut le regretter car, pour l’adulte, se pose le problème du vieillissement neuro-orthopédique.
Il ne faut pas oublier les pathologies banales communes à tous les humains, telles que les tendinites, l’arthrose, les rachialgies, le mal de dos, les sciatiques. Ces affections sont souvent mal diagnostiquées chez les patients souffrant de paralysie cérébrale.
Des moyens de préventions existent, tels que le traitement de la spasticité et la kinésithérapie au long cours. Certains appareillages abandonnés dans l’enfance peuvent être à nouveau utiles. Les « anciens », élevés au « marche ou crève », peuvent revenir à une économie articulaire ce qui leur permet de garder une autonomie plus longtemps plutôt que d’abîmer leur corps en lui imposant des contraintes incessantes.
Des séjours de revalidation, avec un mois de rééducation fonctionnelle intensive, sont pratiqués dans de nombreuses pathologies. Ils permettent de se remettre à niveau et de passer au mieux l’année. Certains patients en souffrance ne prennent ni antalgiques ni anti-inflammatoires, alors que les médecins auraient donné depuis longtemps les traitements adéquats à des patients ne souffrant pas de paralysie cérébrale.
Les traitements classiques non spécifiques comprennent la physiothérapie, la kinésithérapie classique et le repos, qui est un très bon médicament.
Les traitements spécifiques incluent la chirurgie neuro-orthopédique et les prothèses. Ces soins doivent être prodigués par des spécialistes de la neuro-orthopédie, et non par les médecins du sport ni des chirurgiens orthopédistes classiques. Le traitement de la spasticité mérite d’être réévalué car de nouveaux traitements existent.
Le positionnement est important et on peu améliorer parfois la motricité ou la déglutition par une bonne installation assise, en réintroduisant ou en modifiant un corset siège.
La paralysie cérébrale présente des fragilités spécifiques. L’état bucco-dentaire est moins bon chez les personnes handicapées, comme chez toutes les personnes défavorisées sur le plan social. La France en a pris conscience et met en place des réseaux pour hygiène dentaire (le réseau RHAPSODIF en Ile de France). Il faut surveiller les dents.
Les problèmes d’œsophagite et de reflux gastro-œsophagiens sont très fréquents. Il faut savoir les traiter. Les gastriques et le stress se rencontrent souvent chez les personnes qui ont des difficultés à exprimer leur stress de façon verbale. Ils le somatisent en gastrites qu’il faut traiter. A noter également des troubles très fréquents de constipations basses que l’on doit traiter par de petits lavements ou des suppositoires car ils ne sont pas sensibles aux laxatifs pris par la bouche.
Du fait des scolioses et des troubles de déglutition, l’appareil respiratoire est fragile. La première nécessité pour un être humain est de bien respirer. Il acquiert ainsi l’énergie pour pouvoir ensuite marcher et réfléchir. La prise en charge des difficultés respiratoires est importante, notamment chez les patients polyhandicapés.
Certaines fragilités particulières seront évoquées dans d’autres présentations (cette intervention est un extrait d’une conférence). Au niveau psychiatrique, la dépression est à surveiller. Il s’agit d’un déficit en énergie psychique. Il peut atteindre tout le monde mais d’autant plus ceux qui ont mal et se battent en permanence pour vivre. Un épuisement peut s’installer. Il est nécessaire de détecter la dépression et de la traiter pour relancer l’organisme. Un basculement vers la psychose est possible.
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également souffrir d’un cancer. Il faut le détecter. Il arrive souvent qu’on ne détecte pas suffisamment le cancer sous prétexte que les personnes sont handicapées. Des études ont montré que le nombre de morts était plus important, non pas parce que les IMC sont plus atteints du cancer mais parce qu’ils sont moins dépistés. Les troubles vasculaires, tel l’infarctus, sont présents ainsi que les troubles prostatiques, d’incontinence urinaire, de presbytie et de presbyacousie, comme chez tout homme vieillissant.
La neuro-orthopédie, qui est l’aspect le plus visible, et les problèmes viscéraux, souvent sous-estimés, ont été évoqués. Viennent ensuite les fonctions primitives.
Certaines personnes ont une très bonne mémoire auditive, d’autres plutôt visuelle. Les différents types de mémoire ne sont pas nécessairement atteints de la même façon chez les personnes avec une paralysie cérébrale. De nombreuses mémoires doivent être testées pour déceler, chez chaque patient, les types de mémoire atteints et intègres, pour pouvoir mettre en place des compensations adaptées.
Les fonctions exécutives servent à organiser, à planifier une tâche. Certaines personnes comprennent bien les étapes d’une tâche mais ne savent pas les organiser. Certains ont une attention labile et ne peuvent pas se concentrer plus de dix minutes sur une tache. D’autres au contraire ont une bonne attention. Certains passent facilement d’une tâche à l’autre, d’autres manquent de flexibilité. Ils doivent le savoir et organiser leur vie en fonction, mener une tâche à son terme avant d’en entreprendre une autre. La connaissance de ce point faible leur permet de trouver une efficacité.
Les praxies sont en lien avec les gestes. La compréhension du geste, la connaissance de l’action et la relation à l’espace peuvent être touchées à divers degrés. Les personnes qui s’occuperont des plans de compensation ne doivent pas se tromper. Elles auront à prendre en compte ces problèmes pour mettre en œuvre une compensation efficace. Il peut exister des troubles de la de la perception ou de la représentation spatiale ou temporelle.
Tous n’en souffrent pas mais la recherche doit systématiquement porter sur ces éléments chez une personne souffrant de paralysie cérébrale. Il serait dommage de passer à côté. Une bonne évaluation cognitive est importante, pour l’expliquer aux patients et lui redonner confiance en lui même.
De nombreux patients confient être maladroits ou inattentifs. Ces constats seront moins dévalorisants s’ils peuvent être expliqués par un trouble attentionnel ou un trouble des praxies. Il faut l’expliquer aux personnes qui s’occupent de la réadaptation et de la compensation. Ces éléments servent à guider la rééducation. Ils permettent d’instaurer des moyens de compensation sur lesquels le patient peut s’appuyer ou, au contraire, surveiller. Ils contribuent à la mise en place des aides techniques.
Une collaboration avec tous les professionnels est très importante. Un éducateur ou un chargé d’insertion dans le monde du travail doit avoir ces éléments en tête pour bien accomplir sa tâche. L’évaluation cognitive sert également à interrompre des stimulations inutiles et mal vécues par le patient. Par exemple, il peut être inutile de chercher à lire s’il ne peut y parvenir. Il faut rechercher un autre mode de communication.
Le bilan des compétences et des déficiences peut être établi. Il est nécessaire également de déterminer si le projet de vie est bien celui du patient, des parents ou de l’institution, et si ces différents projets sont compatibles entre eux.
L’objectif de l’évaluation et du suivi au long cours est de faciliter la vie. Les démarches administratives et l’amélioration de l’état neuro-orthopédique ne sont pas des buts en soi. Ils permettent de réaliser des envies du patient. Il convient de prévenir des employeurs sur le travail conjoint de toutes personnes qui s’occupent des patients avec une paralysie cérébrale. Les chargés de l’insertion au travail, les enseignants doivent être partie prenante de ces évaluations. Il convient d’utiliser le travail des uns et des autres, pour aider les personnes avec paralysie cérébrale à accomplir leur vie.