Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous êtes une femme atteinte d’infirmité motrice cérébrale et vous avez eu un enfant.
Merci de partager avec nous votre expérience !!!
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Je m’appelle Catherine, je suis une femme de 33 ans.
La date de votre accouchement :
J’ai eu deux enfants en 2003 et 2007
Quelles étaient vos questionnements ?
Aucuns, je m’y étais préparée.
Avez-vous eu les renseignements dont vous aviez besoin ? :
Non satisfaisant.
Comment cela s’est-il passé ?
Césarienne pour mon 1er et 2ème à 39 semaines d’aménorrhée.
Y avait-il une équipe spécifique ?
Non.
De quelles aides pratiques avez-vous eu besoin ?
J’ai porté mes enfants avec une main (je les tenais par leurs vêtements directement jusqu’au 6ème mois, ensuite cela a été un peu plus difficile à cause de leurs poids.
J’ai utilisé un transat de bain ainsi qu’un sac filet et ils ont porté jusqu’à 6 mois des vêtements avec des scratchs.
La table à langer était accolée à la baignoire pour m’éviter tout transfert inutile.
Quelle a été la participation de votre conjoint ?
Aucune malheureusement.
Avez-vous eu besoin de l’aide d’autres personnes ?
Oui jusqu’au 1 an de l’enfant, j’ai eu une travailleuse familiale que j’ai du payer plein tarif. A partir des 3 mois de l’enfant, aucune aide ou tarif "préférentiel" est alloué à une maman handicapée.
Que souhaitez-vous ajouter ?
Votre magazine est intéressant, je m’étais abonnée pendant quelques années, mais à la suite de l’annonce des handicaps de mes enfants (autiste et TED) je me suis tournée vers d’autres magazines car j’aurai bien aimé trouver des témoignages de parents handicapés étant dans la même situation.
Vous avez publié une fois des reportages sur "comment être parents handicapés". Mais à ce jour j’aimerai trouver des témoignages de parents handicapés ayant des enfants handicapés, si vous avez des témoignages pourriez-vous me prévenir cela intéresserais.
Nous vous remercions de votre témoignage Catherine.