Guide Fiscalité & handicap 2024 – édition actualisée

A l’attention des masseurs-kinésithérapeutes

Bonjour,

Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).

Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.

L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.

Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.

Voici donc mon questionnaire

Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.

Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.

recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC

Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.

Source : www.fondationparalysiecerebrale.org

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr.

Rebecca témoigne, elle est la soeur d’une personne IMC.

Auteur : APF Infos | 12106 visites | En ligne : 8 mars 2019

Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une paralysie cérébrale, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.

Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.

Fratrie vos relations, Rebecca témoigne, elle est une personne avec IMC :

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Rebecca

Vous êtes : Une femme

Votre âge : 18 ans

La personne avec une IMC est votre : sœur

Son âge actuellement : 11 ans

Témoignage

Constitution de la famille :

J’ai deux sœurs de 11 ans (des jumelles) et je suis l’ainée de la fratrie.

Vos relations avec ce frère ou cette sœur dans votre petite enfance ?

Mes sœurs sont nées quelques semaines avant mes 7 ans. J’étais très heureuse de ne plus être enfant unique. On m’a très vite expliquée que ma sœur ne pourra jamais marcher, parler, manger d’elle-même, etc. dû au manque d’oxygène à la naissance. Mais à 6 ans, je ne m’en rendais pas vraiment compte.

Malgré cela, je jouais beaucoup avec mes sœurs, et l’une ne sachant pas marcher, je la portais pour nous déplacer et la faire « courir ». Je voulais qu’elle participe un maximum à nos jeux.

Durant toute mon enfance, j’ai donc toujours eu une très bonne relation avec ma sœur,. J’aimais beaucoup jouer, lui lire des histoires et parler avec elle, même si elle ne savait pas me répondre.

Vos relations avec ce frère ou cette sœur à votre adolescence ?

Je trouve que j’étais plus en retrait qu’avant, je n’étais et je ne suis plus dans l’esprit de tout le temps jouer comme autrefois puis ma sœur grandit et pèse de plus en plus lourd, ce qui était et est difficile pour la déplacer, la faire jouer avec nous comme quand nous étions petites.

Durant mon adolescence aussi, j’ai réalisé que ma sœur ne pourra probablement jamais marcher ou parler même si je l’espère toujours, j’ai mieux compris l’enjeu de son handicap qu’avant.

Même si je jouais moins avec elle, des fois je faisais une sieste avec ma sœur ou bien je demandais à mes parents de la porter jusqu’à ma chambre pour qu’elle m’écoute étudier ou que je lui raconte ma vie.

Vos relations avec ce frère ou cette sœur aujourd’hui ?

Aujourd’hui, je suis souvent occupée avec mes études ce qui m’éloigne non seulement d’elle mais aussi de mon autre sœur.

Cependant, j’essaie de des fois faire des siestes avec elle comme avant ou bien quand je joue à un jeu sur la PlayStation je la met à côté du fauteuil pour qu’elle entende les bruits du jeu ou quand je m’énerve parce que je suis en train de perdre (ce qui la fait sourire).

J’essaie de partager quelques petits moments comme ceux-là pour qu’elle aussi puisse « jouer » même si ce n’est pas pareil qu’avant.

Je lui dis souvent que je l’aime (ce que j’ai toujours fait) et il m’arrive de lui inventer des chansons aussi ce qui lui fait plaisir.

Comment la cellule familiale s’est construite au fur et à mesure du temps ?

Ma famille étant très petite, on a du se soutenir mutuellement. C’était et ça reste évidemment très dur. Ils nous arrive de pleurer, soit dans notre coin ou par exemple, mon autre sœur pleure des fois sans raison puis on comprend rapidement que c’est à cause du handicap de sa jumelle. C’est surtout difficile pour elle étant donné le lien spécial qui uni 2 sœurs ou frères jumeaux.

On essaie d’accepter la situation du mieux qu’on peut et on a énormément progressé malgré le fait que des moments de pleurs soient toujours présents (ce qui, je pense, est tout à fait normal). Le plus dur reste de déposer ma sœur à l’internat chaque semaine, on a l’impression de l’abandonner.

Ma mère essaie de faire autant d’activité avec ma sœur comme aller au musée, la piscine est devenue plus rare car il est difficile de trouver une piscine avec une bonne température (ma sœur est très frileuse) mais aussi le matériel adapté vu qu’elle ne sait pas marcher.

Pour conclure :

Je souhaite à tous ceux et celles qui passent par là de profiter un maximum avec leur frère, sœur, père, mère qui est IMC. Il est normal de pleurer et d’en vouloir à la terre entière, n’oubliez pas que nos frères/sœurs sont très forts et qu’ils sont juste extraordinaires.

Avoir une sœur ou un frère handicapé relève de bons cotés, j’ai pu mieux comprendre le handicap mais ça m’a aussi forgé mentalement. Je pourrais encore écrire plein de choses mais je pense que j’en ai fait assez.

P.S.

Si, par hasard, quelqu’un tombe sur mon témoignage et veut en parler, je suis joignable à cette adresse mail *. Merci de m’avoir lue.

Nous vous remercions pour votre témoignage Rebecca.

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Nous communiquons votre adresse de messagerie à Rebecca (nous vous informons de cet envoi), qui est libre de vous répondre ou non directement.

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