Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Questionnaire - témoignage sur la spasticité
Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage
La spasticité avant ne touchait que les membres inférieurs. Difficultés pour ramasser des objet. Aujourd’hui la spasticité touche le bras. Manger écrire,..peuvent être compliqué. Plus la fatigue est présente plus la spasticité s’intensifie. Manger peut être compliqué, parler.
La douleur, j’ai appris à la gérer mentalement mais jusqu’à quand ? Quand je n’arrive plus je prends du paracétamol qui est efficace qu’une à deux heures. Les décharges électriques sur membre inférieur droit. Les douleurs dans le dos qui me réveille la nuit. Quand je vais voir mon médecin j’ai l’impression qu’il ne comprends pas. Et quand on entend que le handicap, la douleur et la fatigue c’est dans ma tête.
Le stress travail a un impact. La fatigue fait que je peux m’énerver très vite ou éclater en sanglot.
Les conséquences sont quand la fatigue est trop importante je reste allongée et je ne fais rien afin que le corps récupère.
La vaisselle, le linge le ménage, les vitres, les courses attendent.
Oui.
J’ai essayé un test au baclofène avec une chambre d’injection et un cathéter en 2010 qui a échoué ; je ne marchais plus à la fin du test et j’ai pris beaucoup d’effets secondaires.
Aujourd’hui, j’ai 2 séances de kinés par semaine, 1/2 comprimé de baclofène par repas et du paracétamol 1000 mg.
Je fais aussi 1 séance d’ostéopathie.
Je recherche des médecines parallèles qui pourraient m’aider.
Médicaments : souvent nausées, la tête qui tourne.
Je force sur la spasticité. Mon corps doit me suivre et je peux taper dessus. Et j’avance au mental ce qui est ma force.
Est ce qu’il y a une possibilité d’être en lien avec des personnes qui vivent la même chose ?
Comment faire entendre aux autres que cela n’est pas dans notre tête et que certaines journées on en peu plus ?
Est ce que sur un IRM cérébrale on peut voir la spasticité ?
On m’a dit que la maladie de Little n’évoluait pas à l’âge adulte. Pourquoi est ce que la spasticité progresse ?
Comment cela va évoluer ?
Est ce que je vais pouvoir rester autonome longtemps ?
Stéphanie, nous vous remercions de votre témoignage.