Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage

---

Je m’appelle Anna* et j’ai 30 ans.

 Décrivez votre spasticité :
Essentiellement présente au niveau des membres inférieurs et supérieur gauche (et diaphragme, je pense). Elle est relativement faible en temps normal, mais se trouve amplifiée lorsque j’ai froid, lorsque je suis sous le coup d’une vive émotion, d’un stress ou encore lorsque je fournis un effort physique intense (chant lyrique par exemple, mais tout autre effort a le même effet).

 En souffrez-vous beaucoup ? :
C’est gênant mais pas douloureux, je peux dire que j’en souffre peu : seulement quand ces contractures ont des effets comme une crise de sciatique, etc.

 Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ? : Oui pour la marche (propulsion avant), sinon pas du tout

 Stress, émotions ont-ils un impact sur les contractures ? :
Absolument (voir plus haut).

 Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ? :
Il m’arrive de perdre l’équilibre ou d’avoir un manque de coordination. La spasticité induit aussi des douleurs au niveau du rachis, une cambrure importante et des douleurs sciatiques.
Fatigabilité importante et récupération plus lente. Certains mouvements sont difficiles.

 Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ? :
Oui, et cela peut être gênant pour le métier que j’exerce (prof)

 Comment êtes-vous soigné ? :
Dérotation des deux fémurs à l’âge de 17 ans, injection de toxine botulique dans les mollets il y a 3 ans (super efficace d’ailleurs) et kinésithérapie 2 ou 3 fois par semaine (principalement des étirements).

 Avez-vous des effets indésirables (traitements) ? :
Non.

 Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ? :
Des exercices de respiration abdominale et si ça ne suffit pas, des étirements. Mais ce n’est pas toujours évident de pouvoir les pratiquer seule.

 Voulez-vous ajouter quelque chose ? :
J’estime avoir beaucoup de chance car je suis très peu touchée par cette "maladie" : je suis totalement autonome, je conduis une voiture sans aménagement, je travaille, etc.
Mais je découvre au fur et à mesure des aspects qui m’empêchent d’avancer dans ce que je veux faire, et je cherche à contourner ces obstacles. Par exemple, je viens de découvrir (attention je n’ai aucune confirmation médicale) que mon diaphragme serait spastique, ce qui m’a toujours gênée pour tousser et qui me gêne pour enseigner et chanter (du lyrique).

Nous vous remercions Anna* pour votre témoignage.