Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Vous souffrez d’incontinence salivaire en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :

Vous trouverez le témoignage de Romain ci-dessous ou en pdf (17,4 ko)

Je m’appelle Romain et j’ai 15 ans

• Savez-vous pour quelle raison vous avez ce trouble ? C’est à cause d’un défaut d’occlusion labiale.

• Pouvez-vous décrire ce trouble ? : Depuis toujours je salivais constamment et je devais mettre un bandana, que l’on me changeait plusieurs fois par jour, pour protéger mes vêtements. Lors des repas j’ai toujours une serviette.

• Avez-vous eu une rééducation, de la chirurgie, des traitements ? Etc. De janvier à août 2007 j’ai eu des patchs d’atropine (Scopoderm®) 1/2 et ensuite 1 en juillet et août que je gardais de 3 à 10 jours (au niveau des omoplates ou derrière les oreilles pour plus discrétion) autrement je bénéficie de rééducation en orthophonie surtout ces deux dernières années.

• Quelles sont les conséquences de ce trouble dans votre vie quotidienne, relationnelle, … etc. ? : Je suis adolescent, donc je ressens une gêne dans mes relations avec les filles. Je ne peux pas embrasser une fille sur la bouche, j’ai même du mal à faire une bise.

• En avez-vous parlé avec votre médecin ? : Oui, j’ai même vu une spécialiste sur Paris qui n’était pas pressée de m’opérer, et elle a bien fait. C’est elle qui m’a proposé le Scopoderm®.

• Quelle est la spécialité de ce médecin ? : Stomatologue à Saint Vincent de Paul (chef de service).

• En avez-vous parlé avec d’autres personnes qui souffrent des mêmes troubles que vous ? : Mes parents en discutaient avec d’autres parents.

• Et vous ? N’avez-vous pas ressenti le besoin d’en parler à quelqu’un d’autre que votre médecin ? : Non pas vraiment.

• Avez-vous des trucs et des astuces ? Je ne sais pas quel est vraiment le truc, mais depuis le 18 août, j’ai arrêté le Scopoderm® et je ne salive plus, sauf quand je lis ou que je me concentre pour faire mes devoirs. Je suis super content, plus de bandanas.

• Savez-vous combien de temps dure l’effet de ce traitement ? S’il faudra le recommencer ? : Je ne sais pas, je ne pensais même pas que je ne saliverai plus sans patch. Je connais un adolescent qui a essayé les patchs, peut-être pas dans les mêmes conditions que moi, et qui doit se faire opérer à la fin du mois.

Merci Romain

APF Ecoute Infos (octobre 2007)