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Spasticité, Nathalie témoigne

Origine : septembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos, propos recueillis par Sylvaine Ponroy | 2033 visites | En ligne : 14 septembre 2007

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage

Je m’appelle Nathalie et j’ai 40 ans.

Pouvez-vous nous décrire cette spasticité ? Je suis presque constamment contractée dans la journée (parfois même en m’endormant certains jours). Je le suis encore plus lors d’efforts importants. Cela se manifeste par la perte de contrôle des gestes précis et avec des douleurs dans les membres qui font les efforts et aussi au niveau de la bouche qui rend une parole plus difficile en fin de journée.

En souffrez-vous beaucoup ? Certains jours, c’est encore plus difficile à supporter. En principe, cette période peut durer de 3 à 5 jours où je suis plus contractée que d’ordinaire. Les crises reviennent régulièrement au moins une fois par mois mais parfois plus ou moins.

Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes (ex : vous tenir debout, vous transférer) ? Non, c’est une gêne.

Le stress, les émotions ont-ils un impact sur les contractures ? Parfois, mais ce n’est pas toujours le cas. Il m’arrive pendant les vacances d’avoir plus de contractions alors que j’ai l’esprit apparemment tranquille. Quand j’ai quelque chose qui m’obsède (en tête) ou quand je veux aller trop vite dans mes gestes, cela a un impact aussi.

Les conséquences dans votre vie quotidienne ? Chez vous ? A l’extérieur ? Quand je suis très contractée, je fais des activités plus reposantes (lecture, télé…) chez moi. Au travail ou ailleurs, j’essaie de faire les mouvements en me concentrant plus, pour moins me contracter mais c’est difficile. Je n’y arrive pas forcément alors que j’emploie beaucoup d’énergie...

La spasticité vous fatigue ? Est-ce très gênant ? La spasticité me fatigue, oui, mais le plus gênant, c’est d’être contractée, avec les gestes moins précis et parfois une « douleur » dans les muscles.

Comment êtes-vous (avez-vous été) soigné ? Quels soignants ? Quels traitements (toxine botulique, pompe à Liorésal® (baclofène), chirurgie…) ? Pour l’instant, je prends seulement du Lorazépam® (ou Témesta®). Les médecins estiment que c’est suffisant alors que j’essaie de leur dire que mes contractures augmentent en vieillissant. Il y a quelques années, je ne prenais qu’un demi-comprimé et depuis peu de temps j’en prends un entier.

Avez-vous des effets indésirables de ces traitements ? Je prends depuis très longtemps (vers 1989) le Témesta®, donc les effets indésirables étaient au tout début, plus maintenant.

Je peux rajouter une chose : avec toutes ces questions, je me rends compte que je ne suis pas assez à l’écoute de mon corps. Je n’arrive pas à préciser pourquoi les contractions sont plus fortes sauf pour les faits marquants.

Merci Nathalie. APF Ecoute Infos

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