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Spasticité, Pascale témoigne

Origine : avril 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos, Sylvaine Ponroy | 1610 visites | En ligne : 17 avril 2008

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage

Je m’appelle Pascale, je suis une femme de 40 ans.

Décrivez votre spasticité :
J’ai la maladie de Little depuis ma naissance mais découverte tard. Depuis 40 ans, je suis suivie par le centre des Massues à Lyon c’est un hôpital génial. J’ai de la spasticité sur la jambe gauche et qui me réveille la nuit et qui me donne quelques douleurs. La spasticité se déclenche souvent lorsque je suis énervée, en fin de journée ou lorsque je fais une longue marche.

En souffrez-vous beaucoup ? :
J’en souffre beaucoup la nuit. Cela me fait tomber surtout quand je suis en train de décharger mes courses cela me raidi beaucoup ma jambe et je m’essouffle beaucoup.

Stress, émotions ont-ils un impact sur les contractures ? :
Je m’énerve et je préfère le cacher pour ne pas faire souffrir ma famille, je préfère me renfermer sur moi même car je n’aime pas déranger les personnes que je fréquente. J’ai toujours l’impression que l’on se moque et que les gens se disent que je suis toujours une pleurnicheuse et que je fais cela pour que l’on s’intéresse à moi.

Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ? :
Il y a des conséquences sur ma vie quotidienne car peu de personnes me font confiance et j’ai du mal à travailler car je suis assistante maternelle et ils ont peur.
J’ai du mal aussi à prendre ma douche sans avoir une barre pour me laver et par moments, je prends des douleurs pendant ma toilette.

Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ? :
Cela me fatigue et m’essouffle.

Comment êtes-vous soigné ? :
On me donne un médicament qui semble pour le moment efficace mais bon jusqu’à quand ? J’ai essayé les toxines botuliques cela a marché pendant 4 injections puis après aucunes réactions cela ne me faisait plus rien après j’ai fait le test à la marchaïne cela a été négatif aussi.

Avez-vous des effets indésirables de ces traitements ? :
Je n’ai aucun effets indésirables.

Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ? :
Je prends du Liorésal et cela marche pour moi maintenant tout dépend de la force de votre spasticité !

Nous vous remercions de votre témoignage Pascale.

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