Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une IMC, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.
Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Je m’appelle (prénom fictif) Frank et j’ai 43 ans.
La personne avec une IMC est votre :
Ma sœur
Son âge actuellement ? :
56 ans
Constitution de la famille :
L’ainée est ma sœur imc , frère valide et moi en dernier.
Vos relations avec cette sœur dans votre petite enfance ? : _ Excellente toujours d’ailleurs même si chacun à fait sa vie aujourd’hui.
Vos relations avec cette sœur à votre l’adolescence ? :
Complicité, deuxième mère pour moi.
Vos relations avec cette sœur aujourd’hui ? :
On se voit beaucoup moins car j’ai changé de région mais toujours aussi heureux de se retrouver à la première occase.
Comment la cellule familiale s’est construite au fur et à mesure du temps ? :
C’est très lourd pour un jeune enfant de se sentir investit de la responsabilité de sa sœur même si celle-ci est très indépendante, la peur du fait du handicap vous laisse toujours un doute quant a sa sécurité, liberté, etc.... pour la famille seul le benjamin as eu et as toujours du mal avec le handicap mais tout est une question de tempérament, à part quelques frictions avec sa maman ma sœur s’entend très bien avec tous surtout elle s’entendait très bien avec notre papa qui malheureusement nous as quittés il y a 12 ans et qui lui as donné une très grande confiance en elle car trop de gens ont tendances à ne pas respecter l’avis de certains juste parce qu’ils ont un problème d’élocution pour en témoigner et donc écrase leurs épanouissement .
Que souhaitez-vous ajouter ? :
L’IMC est à mon point de vue souvent bien plus intelligent que la plupart des valides cependant quant ils ont vraiment confiance en eux ils peuvent et font les mêmes erreurs que les « normaux » comme ils disent. Ce handicap est très lourd pour l’intéressé mais aussi pour sa famille, les aides sont insuffisantes surtout que je pense que bien souvent les accoucheurs sont responsables de la non oxygénation du cerveau à la naissance et que si on arrêtait de sauver des vies à tout prix on limiterait les cas d’imc qui encore une fois, je pense, n’est pas une vie digne de ce nom.
Merci Franck pour ce témoignage