A lire le résumé des interventions :
- Le document de 58 pages sur le site de APHP : http://www.aphp.fr
Comité scientifique : MISSION HANDICAP DPM
ASSISTANCE PUBLIQUE DES HOPITAUX DE PARIS
avec le concours :
Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - Apetreimc - APF - ARIMC-IdF - CDI-IMC
Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CESAP Formation
CLAPEAHA - FEHAP - Fondation John Bost - La Fondation Motrice - GPF - HANDAS
Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits
UNAPEI
LE PROGRAMME :
Ouverture des journées
Mireille FAUGÈRE, directrice générale, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau- La Roche Guyon, coordonateur de la Fédération Poly et Multihandicaps de l’AP-HP
I. La personne Polyhandicapée et IMC : personne humaine ou personne humaine hypothétique ? Droit à la vie ou à la survie ?
Aspects philosophiques : Pr Emmanuel HIRSCH, directeur Espace éthique, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris Éthique et Handicap au point de vue historique
Henri-Jacques STICKER, directeur de recherche, Laboratoires Identités, Cultures, Territoires, Université Diderot Paris
Aspect sociologique : Les personnes handicapées et IMC personnes humaines – Michel BILLÉ, sociologue
Aspect religieux : Pr Odon VALLET, historien, spécialiste des religions
Aspect Juridique : Roland-Ramzi GEADAH, psychologue, historien, professeur universitaire de philosophie morale et
droit médico-social, directeur du CIRCEF
Modérateur : Aliette GAMBRELLE, vice-présidente UNAPEI
II. Éthique autour du diagnostic
Pr Bernard GOLSE, chef de service, pédo-psychiatrie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
Pr Henri JOYEUX, chirurgien-cancérologue, Faculté de Médecine de Montpellier, Centre Régional de Lutte du Languedoc Roussillon, président de Familles en France, membre du Conseil économique, social et environnemental
Laurence HYVERNAT, parent, APETREIMC
Anne-Sophie LAPOINTE, présidente, Vaincre Les Maladies Lysosomales (VML)
Pourquoi un diagnostic ?
Dr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Les limites du pronostic
Dr Élisabeth ZUCMAN, présidente honoraire, Groupe Polyhandicap France (GPF)
III. Les enjeux éthiques du dépistage et de la prévention
Modérateur : Pr Brigitte ESTOURNET, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neurorespiratoire, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP
Dépistage anté natal
Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR
Les situations de réanimations néonatales
Dr Jean-François MAGNY, chef de service, pédiatrie et réanimation néo-natales, Institut de Puériculture de Paris (IPP)
Les difficultés d’accès à la prévention pour la personne polyhandicapée
Dr Anne-Marie BOUTIN, pédiatre, CESAP, GPF
Aspects psycho-sociaux de la prévention
Naji TERAA, assistant social, Hôpital Trousseau, AP-HP
Risque de récurrence
Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR
IVa. L’implication des équipes dans la démarche éthique au quotidien Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT
Médico-social – Équipes ressources : exemple de l’éthique à l’APF : pour qui, pourquoi, comment ?
Catherine DESCHAMPS, coordinatrice des espaces éthiques, Association des Paralysés de France (APF)
Sanitaire : La supervision clinique pour penser sa pratique
Agnès WILHELM, psychanalyste, analyste de groupe
Éthique de l’accompagnement au quotidien
Véronique RAMBAUD-COUSON, aide médico-psychologique, Le Foyer des Saules, Magny-les-Hameaux (78), formatrice CESAP Formation
IVb. Pour les parents et les équipes sanitaires
Modérateurs : Dr Élisabeth ZUCMAN et le Pr Gérard PONSOT
Groupe éthique de la Fédération du poly et multi handicap AP-HP (autonomie et protection)
Dr Élisabeth GRIMONT-ROLLAND, pédiatrie, polyhandicap, Hôpital San Salvadour
Dr Sophie MATHIEU, neuropédiatrie et pathologie du développement, Hôpital La Roche-Guyon
Quelles formations à l’éthique ? L’éthique : de l’université aux équipes de terrain (comment « injecter » de l’éthique à ces différents niveaux)
Dr Marcel Louis VIALLARD, équipe mobile de soins palliatifs, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
V. Éthique de la prise en charge du patient (relations, soins, aide à la vie quotidienne, formation…)
Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE, directeur national Handas, APF et le Dr Lucie HERTZ-PANNIER, secrétaire générale, La Fondation Motrice
Éthique d’une approche valorisant son humanité
Dr Marc RENOUX, polyhandicap, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP
La circulation de l’information : un outil de liaison développé et l’éthique de son usage (la fiche de liaison)
Nadège RENAUX, Mission Handicap, Direction de la Politique Médicale, AP-HP
Dr Nathalie DORISON, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP
L’éthique en situation aiguë
Dr Robin CREMER, réanimation pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandres, Lille
VI. Éthique de l’évaluation et de la recherche (état de santé et adaptation du projet de vie à la situation de la personne)
Modérateurs : Michel HOULLEBREQUE et Lucie HERTZ-PANNIER
Évaluer, faire projet, des démarches au service de l’éthique
Élisabeth DONNET-DESCARTES et Florence MESPLED, psychologues, IEM Handas, APF Chartes-de-Bretagne
Les situations d’évitement dans l’évaluation
Philippe TOULLET, Institut Motricité Cérébrale
Influence sur les choix thérapeutiques, actualisation du projet de soins et de vie, bénéfice pour la personne et son entourage
Dr Catherine BRISSE, directrice médicale du CESAP, Unité fonctionnelle Polyhandicap pédiatrique, Hôpital de la Roche Guyon, AP-HP
Qu’attendent les familles de ces évaluations ? Témoignage de famille
Élisabeth CUDRY, administrateur, membre Commission familles, Vaincre les Maladies Lysosomales
Présentation de l’étude longitudinale d’une population d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale. Regard sur la prise en charge paramédicale des premiers enfants inclus
Dr Isabelle POIROT-HODGKINSON, PH, chef de service, rééducation fonctionnelle pédiatrique, CHU, Hospices Civils de Lyon
Valérie LAUDY, attachée de recherche clinique, Centre d’Investigation Clinique, Hospices Civils de Lyon
Problèmes éthiques de la recherche médicale sur le polyhandicap
Jean-Paul AMANN, professeur associé, INSERM U663, service de neurométabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
VII. Éthique et contraintes économiques
Modérateur : Henri FAIVRE, CLAPEAHA
Économiser la ressource humaine : est-ce de l’économie
Claire MONTAILLOUX, économiste
Les thérapies coûteuses – Arthrodèse rachidienne : bénéfices/coûts étude d’une série à La Roche, Garches, Trousseau
Dr Catherine BRISSE, polyhandicap pédiatrique, hôpital de la Roche Gyuon AP-HP
Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré AP-HP
Indication et limitation d’accès à la ventilation mécanique (aspect éthique)
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, interniste, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
Conclusion/table ronde
Jean-François CHOSSY, député Membre honoraire du Parlement, et le Pr Gérard PONSOT