Ma philosophie de vie, Diana témoigne (21 ans)
mercredi 18 janvier 2012

Ma philosophie de vie : mes règles de vie, ce que j’accepte ou pas, ce qui m’aide à vivre, etc.

- Vous pouvez aussi répondre au questionnaire-témoignage sur "Ma philosophie de vie" si vous le souhaitez. Vos réponses peuvent aider d’autres personnes.

Illustration : Hélène Axelrad

Je suis ?

Je m’appelle (prénom fictif) : Diana
Sexe : Une femme
Mon âge : 21 ans
J’habite : Avec mes parents

Comment se construire avec une IMC

Les personnes qui vous ont le plus aidé(e) : (mère, père, sœur, frère, professeur (scolarité), médecin, professionnel de la santé, famille proche, amis, autres) :

  • Mère, Père, Sœur, Professionnel de la santé, Amis, Autres

De quelle manière ?
Malgré que l’annonce du handicap ait été difficile, mes parents et mes sœurs se sont toujours soudés pour que ma vie soit la plus normale possible. Ce défi n’était pas gagné d’avance, car le corps médical n’a jamais pu dire comment allait être mon futur (l’évolution du handicap, si j’allais marcher, faire des études...). Ils ne se sont jamais laissés abattre et nous avons mené ensemble un combat sans relâche même si cela a généré beaucoup de sacrifices et de fatigue dans la famille. Nous nous sommes battus sur le plan administratif, social, scolaire, des soins . Je parle de combats car de nombreuses barrières étaient présentes...

Sans compter que ces quatre personnes ont été mon pilier lors des épreuves les plus difficiles. Elles ne laissaient pas paraître leur fatigue, leur peur, leurs doutes, afin de me donner la force d’avancer. En effet, quand j’avais envie d’abandonner (à cause de l’épuisement moral et physique), elles étaient là pour me montrer le droit chemin (et encore aujourd’hui). Elles ne m’ont jamais prise en pitié ou différentier des autres au contraire, elles m’ont toujours dit que ma différence ne devait pas m’empêcher de vivre comme « tous le monde ».

Toutes les personnes qui nous côtoyaient savaient qu’on était une famille soudée. Ça n’étonnait personne de toujours voir les trois sœurs réunies. C’était habituel même si j’avais une grande différence d’âge avec elles. Tous les amis de mes sœurs me connaissaient et pour certains, je suis devenue leur « protégée ». Même si aujourd’hui, on ne vit plus sous le même toit, on reste toujours aussi proche.

Cette situation fraternelle a fait que même les maris de mes sœurs sont très protecteurs envers moi et on les a intégrés dans notre combat quotidien. Je ne sais pas si pour eux c’était une obligation, mais ils m’ont tout de suite acceptée (comme Diana, tout court, bien sûr). Nous avons une relation belle-sœur/beau frère hors du commun et je les en remercie !

J’ai aussi eu des amis qui ont su être présents quand j’en avais le plus besoin et qui le sont encore. Néanmoins, il faut avouer que ses amitiés se sont crées lorsque ma situation a été plus stable. Il faut savoir qu’un handicap est difficile à comprendre quand on est adolescent. C’est pourquoi il est nécessaire d’avoir de la maturité pour ne pas s’arrêter au "paraître", comprendre que l’handicap n’empêche pas, d’être humain et de vouloir s’amuser. Je suis consciente qu’on peut avoir des appréhensions, peur de blesser... Il faut donc ne pas hésiter à questionner son ami handicapé !

Enfin je tiens à remercier, les professionnels qui m’ont accompagnée durant mes 20 premières années ! Ces années où j’ai eu une grande prise en charge médicale, sociale et psychologique. Elle a été nécessaire car elle m’a permis de me construire et de stabiliser mon handicap.

Je n’oublie pas non plus mes camarades de classe qui m’ont aidée et les professionnels de l’éducation qui m’ont soutenue.

La personnalité que j’admire le plus, mon livre de référence, mon film préféré, etc.
J’ai toujours eu beaucoup d’admiration pour Grégory Lemarchal. Il n’a jamais laissé son soucis de santé se mettre en travers de son rêve. Malheureusement son décès l’a freiné. De cet homme, je garderai toujours en mémoire : sa détermination.

Je peux également citer : le film « Intouchables » même s’il a ces limites. Il a su mettre en avant ce que beaucoup oublie : malgré les différences de chacun, on est tous des êtres humains à part entière.

Ma philosophie de vie
Ma philosophie de vie est de faire en sorte que l’handicap ne soit pas un frein dans mon épanouissement personnel. Je suis consciente que cette philosophie n’est pas facile à tenir au quotidien, car il existe de nombreux obstacles. Néanmoins avec détermination et espoir on peut y arriver. Mes sœurs m’ont toujours dit : tout problème à une solution.

A 21 ans, je viens d’être diplômée conseillère en économie sociale familiale. Ça prouve bien une chose : l’handicap n’empêche pas de faire des études. Malgré mes opérations, je n’ai jamais redoublé. Certes, ce ne fut pas facile tous les jours de combiner étude, rééducation + fatigue. Mais avec une bonne organisation, c’est faisable. Il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide ou de dire qu’on est fatigué. Aujourd’hui de nombreuses adaptations sont possibles pour permettre une scolarité normale.

Ensuite je sais que le trait dominant de mon handicap est la fatigue qui arrive plus vite que la normale. Je l’avoue avant j’avais peur de faire des choses à cause d’elle, mais la fatigue n’est pas une honte. De nos jours, il n’est pas difficile de trouver un endroit où s’asseoir même en soirée, en boite de nuit et après tout c’est désagréable pour tous le monde d’être debout trop longtemps.

Il ne faut surtout ne pas oublier qu’avant d’avoir cette différence nous sommes des êtres humains. Pour éviter d’être frustré par la vie, faisons les choses à notre manière, avec nos difficultés. Les médecins eux même nous le demande ! J’ai un exemple concret. Quand je suis rentrée à l’adolescence, mon chirurgien me demandait souvent si je dansais, si j’avais des loisirs... C’est pourquoi, aujourd’hui, j’aime danser. J’ai des chaussures à talons même si je les mets rarement. Une femme sans talons peut être tout aussi jolie puis j’adore la mode même si les appareillages ne sont toujours pas compatibles avec, mais ça ne m’empêche pas de me faire plaisir.

Enfin, tous ces exemples pour dire que l’handicap n’est pas une fatalité mais une différence parmi d’autres. Il est possible d’accomplir nos désirs, nos rêves ! Il est vrai que parfois, il faut plus d’efforts mais la victoire est meilleure ! Certes la vie a des hauts et des bas. On a nos moments de faiblesse comme tous les être humains. Des jours où on rêve ne plus être handicapé sauf qu’il faut être conscient d’une chose c’est que chaque humain à ses difficultés, ses différences. L’handicap est juste plus visible.

Aujourd’hui, je transforme ma différence en force. Elle m’a inculquée des principes : ne pas se cacher derrière les préjugés et les apparences, croire en ses rêves, être solidaire....

Le dernier mot

Ce que j’aimerais dire tout simplement
Pour finir je tiens à dire que ce témoignage est dédié à mes proches (parents, sœurs, beaux frères, cousins, amis) qui m’ont aidés et m’aide à mettre cette philosophie en pratique !

La vie n’est pas facile mais gardons toujours la détermination et l’espoir d’avancer. Dans les moments difficiles sachons nous entourer et reprendre le dessus très vite car nous n’avons qu’une seule vie !

Pour terminer

Nous vous remercions pour votre témoignage Diana.