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Spasticité, Hélène témoigne.

25656 visites | En ligne : 26 février 2020

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage


Février 2020 :

Qui êtes vous ? : Femme

Votre âge ? : 49 ans

Un prénom (pseudo ou pas) : Hélène !

  • Décrivez votre spasticité :

Je suis une femme en situation de handicap moteur IMC, j’ai la maladie de Little : une atteinte neurologique et des petits problèmes d’éclatements de vaisseaux à la naissance et une petite lésion à la jambe droite qui fait que je ne marche pas très bien. A l’age de 1 an, mes parents ont vu que je ne marchais pas et que je ne tenais pas debout du à ma naissance prématurée.

  • En souffrez-vous beaucoup ?

J’en ai beaucoup souffert dans la mesure ou il y a eu un énorme blocage psychologique et une très grosse souffrance psychique pour apprendre à marcher alors que cet handicap moteur de naissance a été léger mais quand même important et j’ai eu un énorme blocage psychique pour apprendre à marcher que j’ai eu cet été où je suis tombée en me faisant mal et qui m’a empêche de bien marcher bien que je me sois faite opéré du canal lombaire alors cela me peine parce que je n’arrive plus à marcher.

  • Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ?

Il m’arrive d’avoir mal au cou et au dos vu que je ne marche pas très bien !

  • Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Depuis que je me suis faite opéré du canal lombaire et que je n’ai plus mal, je n’ai plus mal au dos mais le fait que je sois spastique lorsqu’il fait très froid et lorsque je sens que je perd l’équilibre et que j’ai peur de tomber, cela me tends psychiquement et m’empêchent de bien marcher car je marche les pieds en dedans et je peux porter des sacs lourds et il m’arrive d’être assise dans de mauvaises positions.

  • Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Oui parce que cela peut me provoquer de très grosses fuites urinaires et je peux être très énervée, très tendue, être très triste et pleurer car cela me peine car je tiens le bras d’un inconnu ou de mes parents et lorsque ma mère me dit de ne pas m’appuyer sur elle alors que je lui parle franchement, cela me provoque du désagrément envers elle et ce n’est pas volontaire alors que ce n’est pas méchant !

  • Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ?

Bien sur ! et cela peut me gêner !

  • Comment êtes-vous soignée ?

J’ai un suivi en Psychomotricité une fois par semaine, je fais de la Kiné 2 fois par semaine, du Feldenkrais , une fois par semaine qui est une méthode de détente où l’on travaille certaines parties de son corps et de la balnéothérapie et cela me fait beaucoup de bien surtout la balnéothérapie !

  • Avez-vous des effets indésirables (traitements) ?

Non !

  • Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?

Je dois faire régulièrement ma Kinésithérapie, ma Balnéothérapie et le Feldenkrais et surtout marcher mais j’ai besoin d’aide et de tenir le bras d’une de mes amies, de ma famille ou d’un inconnu car je ne commande pas mon blocage psychique lié au handicap et même si je marche mieux grâce à ça, cela me peine car je dépends des autres mais mieux vaut ça que prendre trop de taxis ou de PAM !

  • Voulez-vous ajouter quelque chose ?

Je souhaite ajouter que lorsque l’on a la pathologie IMC, la maladie de Little et un blocage psychique lié au handicap moteur IMC et une souffrance psychique liée au handicap moteur IMC, on ne commande pas la souffrance psychique et le blocage psychique liée au handicap et je voudrais le faire comprendre à ma famille et à mes proches !


Septembre 2017 :

  • Présentation :

Qui êtes vous ? : Femme

Votre âge ? : 46 ans

Un prénom (pseudo ou pas) : Hélène !

  • Décrivez votre spasticité :

Je suis née à 6 mois et demi et je pesais onze cents grammes à la naissance. J’ai été en couveuse deux mois et c’est à 1 an que mes parents ont découverts que je ne tenais pas debout et que je ne marchais pas du à ma naissance prématurée et j’ai donc eu une atteinte neurologique et des problèmes d’éclatements de vaisseaux et on m’a diagnostiqué la maladie de little - IMC.

  • En souffrez-vous beaucoup ?

Oui, j’en souffre beaucoup en ce moment car j’ai un rétrécissement de mon canal lombaire très étroit et un nerf lombaire abimé par un peu d’arthrose et des fourmillements dans les pieds.

Grace aux infiltrations, ça va mieux mais je dois faire de la kiné et de la balnéothérapie car cela est primordial pour moi et j’ai en plus un gros blocage psychologique que je ne commande pas et il faut un certain temps pour me débloquer pour marcher car je suis forcée de me déplacer en taxi et en PAM et cela est pénible et me rends triste.

  • Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Oui dans la mesure ou ces douleurs chroniques me tendent psychiquement, et du au fait que je ne puissent pas courir lorsque j’ai très envi d’aller aux toilettes, cela me provoque d’énormes fuites urinaire et surtout beaucoup de fatigue lorsqu’il fait trop froid ou trop chaud et que la chaleur est torride l’été et je me sens très très contractée alors cela me gêne beaucoup car ça limite mes déplacements à cause du blocage psychique que j’ai en plus.

Lorsque ça me tends psychiquement, je n’arrive plus à me déplacer.

  • Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Je voudrais dire que lorsque la spasticité est trop immense, et surtout à cause de la souffrance psychologique et du blocage psychologique fait que cela m’empêchent de vivre car lorsque les douleurs sont trop énormes, ces douleurs me font très très mal et me donnent envie de pleurer et ces pleurs deviennent des hurlement et cela m’empêche de vivre normalement car je suis coupée du monde et je ne peux plus rien faire.

  • Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ?

Oui et cela me fait dormir, tellement je suis fatiguée !

  • Comment êtes-vous soigné ?

Je fais de la Kiné depuis toute petite et j’ai eu un suivi en psychomotricité à la trentaine.

J’ai été dans une Maison de post-Cure à Bois le Roi et j’ai travaillé l’équilibre, la relaxation et j’ai fait un atelier corps et voix pour exprimer ce qu’il y a dans mon corps et mes émotions et cet atelier m’a fait rire et surtout bien dormir mais mes douleurs me faisait tellement mal que ça m’empêchais de marcher et que ça me tendait encore plus psychiquement.

  • Avez-vous des effets indésirables (traitements) ?

Non !

  • Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?

Je dois faire de la kiné à l’hôpital Saint-Joseph et de la Balnéothérapie à l’hôpital Sainte-Marie dés que ce sera possible car il n’y a pas de place en Balnéothérapie à l’hôpital Sainte Marie et je suis sur liste d’attente mais je vais devoir peut être me faire opérer du canal lombaire très étroit un jour si cela est nécessaire et peut être que je vais devoir porter une ceinture et je dois surveiller un kyste que j’ai dans le ventre, quitte à me le faire enlever plus tard si c’est nécessaire aussi.

  • Voulez-vous ajouter quelque chose ?

Je souhaite ajouter que lorsque la spasticité et le mauvais psychisme m’empêchent de vivre et surtout de bien marcher comme je le voudrais. Et lorsque je suis trop longtemps debout, j’ai des fourmillements dans les pieds et dans ce cas la, cela empêche mon autonomie car je me sens obligée de demander de l’aide à quelqu’un et je suis obligée de me déplacer en PAM et en taxis.

Et je souhaite que ces douleurs ne n’aggraverons pas avec l’âge alors cela me rends triste et me donne envie de pleurer.

Nous vous remercions de vos témoignages Hélène.

  • Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage :
 

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