Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une IMC, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.
Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Je m’appelle (prénom fictif) Anonyme et je suis une femme de 35 ans.
La personne avec une IMC est votre :
Sœur.
Son âge actuellement ? :
37 ans.
Constitution de la famille : :
3 sœurs, je suis la benjamine.
Vos relations avec ce frère ou cette sœur dans votre petite enfance ? :
Ma sœur a le syndrome de Little, elle marche en ciseaux, c’est le syndrome de sa maladie, bien que cette "différence" soit flagrante, je ne le voyais pas étant jeune et je me comportais avec elle exactement comme avec mon autre sœur, jusqu’au jour où une voisine me pose la question "pourquoi ta sœur marche comme ça ?", c’est là que j’ai réalisé !
Mais autant que je m’en souvienne cette prise de conscience n’a pas changé grand chose dans nos rapports !
Vos relations avec ce frère ou cette sœur à votre adolescence ? :
Le sujet était tabou et ma sœur refusait d’en parler et lorsque certains osaient poser la question directement, elle répondait furtivement... Moi j’étais gênée parce que je voyais que cela la gênait. Mais on ne prenait aucune autre disposition pour lui faciliter la vie ou la surprotéger, l’attitude de ma mère (veuve) nous a beaucoup aidés dans ce sens.
Votre mère vous a-t-elle expliqué à vous ce qu’avait votre sœur ? :
Pas dans les détails, car je pense qu’elle n’avait pas plus d’information que nous.
On nous a juste expliqué qu’à la suite de complications lors de l’accouchement, ma sœur avait eu une lésion au cerveau qui s’est traduite par ce handicap.
Votre mère a-telle expliqué son handicap à votre sœur ? Et vers quel âge si vous le savez.
Non, je ne pense pas qu’elle ait eu une vraie discussion dans ce sens, le sujet était vraiment tabou ou alors ça se passait lors de rares visites chez le médecin lorsqu’on nous en recommandait un qui était supposé avoir des réponses ou un traitement qui pourrait la soulager...
Vos relations avec ce frère ou cette sœur aujourd’hui ? :
Aujourd’hui, et après une prise en main médicale assez tardive de la maladie à cause d’un manque d’information flagrant dans notre pays, ma sœur accepte beaucoup mieux sa maladie et je peux en parler avec elle sans problème.
Vous parlez de la France ou d’un autre pays ? :
Non, nous sommes tunisiennes vivant en Tunisie.
Nous vous remercions de votre témoignage.