Spasticité, Barbara témoigne

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage.

Je m’appelle Barbara et j’ai 35 ans. J’ai une maladie de Little.

 Pouvez-vous nous décrire cette spasticité ? :
J’ai des raideurs au niveau du membre supérieur droit (de ce fait, je suis gauchère, et je me sers très peu de ma main droite, quand je m’en sers je ne m’en rends pas compte). Sinon ces raideurs sont beaucoup plus marquées au niveau des membres inférieurs : j’ai un souci de dissociation des mouvements (pour pouvoir garder l’équilibre pour ne pas tomber, je dois penser le mouvement avant de l’effectuer), pas de mouvement du bassin, ma démarche est d’un seul bloc (ce qui engendre une grande fatigue et des craquements au niveau du bassin et des genoux).

 En souffrez-vous beaucoup ? :
Quand la météo change ou quand j’ai fait un effort qui n’est pas habituel.
Ce qui est difficile aussi c’est de gérer une situation d’épuisement (j’insiste sur le mot) car la tête, elle n’a pas du tout cette sensation, alors que le corps oui. Il m’arrive de marcher, de faire un pas et de tomber tout de suite. Je ressens une sensation de frustration. Sur le moment je n’ai pas mal mais le lendemain, je ne pose plus les pieds par terre et j’ai très mal aux chevilles.

 Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes (ex : vous tenir debout, vous transférer) ? :
Oui, pour passer mes jambes au-dessus de la baignoire, ou pour passer mes jambes dans le lit, ou pour la moto et le cheval.

 Stress, les émotions ont-ils un impact sur les contractures ? :
Les émotions apportent un peu plus de raideurs mais pas de douleurs. De plus, si je suis contrariée ou si quelque chose ne fonctionne pas comme à son habitude, j’ai besoin d’un temps d’adaptation pour comprendre le changement (quand cela m’arrive dans le milieu professionnel, j’ai appris à compenser pour ne pas craquer devant les gens, et c’est parfois très dur). Sinon, à la maison, cela se transforme en mini déprime (c’est ce que j’aime le moins dans mon handicap).

 Les conséquences dans votre vie quotidienne ? Chez vous ? A l’extérieur ? : Cela occasionne des chutes, devant des obstacles ou pas, des arrêts nets devant un trottoir pour pouvoir dissocier mon mouvement, des sursauts dus à des portes qui claquent, ou une personne qui claque des mains dans mon dos.

 Comment êtes-vous (avez-vous été) soignée ? Quels soignants ? Quels traitements (toxine botulique, pompe à Liorésal® (baclofène), chirurgie…) ? :
Encore à l’âge de trente cinq ans, je fais de la kiné Bobath alors qu’on m’avait soutenu, à dix huit ans, que ce n’était plus la peine. A l’époque, quand j’avais arrêté, c’était une libération pour moi, j’étais libre « comme tout le monde ». Mais de par moi-même, j’ai eu besoin de reprendre car je n’avais plus la même mobilité. Je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a fait une prise en charge et c’était reparti. Cela me permet de garder et d’entretenir mes acquis. Sinon, je suis un protocole à Garches où je fais des injections de toxine botulique.

 Pourriez-vous nous parler de ce protocole ? Quels sont ses objectifs ? Est-ce que vous en êtes satisfaite ? :
J’ai été envoyé par CECOIA (Consultation Evaluation Conseil pour IMC-IMOC-Polyhandicapés Adultes) à l’hôpital de Garches pour suivre un protocole pour soulager ma spasticité. On m’a parlé des injections de toxine botulique et de la pompe à Liorésal. Je n’ai pas voulu tester la pompe à Liorésal car pour moi c’est faire appel à nouveau à la chirurgie (j’ai déjà subi 17 opérations, ça suffit), c’est aussi avoir un corps étranger en moi et je ne le souhaite pas. J’ai donc eu des piqûres de toxine botulique. Mais avant, on a fait une analyse de ma marche (on a placé des électrodes sur tous mes membres) sur ordinateur pour cibler les zones à piquer. Puis, ils ont piqué un peu partout pour tester. Au moment où je me suis mise debout, j’étais incapable de marcher : la panique ! Mais ils m’avaient prévenu de ça, et m’avaient dit que ça ne durerait que 5 minutes. Une demi-heure plus tard, je n’avais plus que les picotements des injections. Puis ils ont su où ils allaient piquer. J’y suis restée une semaine à l’hôpital. Ils ont donc continué les examens : ils m’ont fait monter, descendre les escaliers, marcher sur 1 fil, courir… Les sensations étaient assez hallucinantes ! J’avais toujours voulu descendre des marches sans me tenir à la rambarde. Je n’avais plus l’impression de devoir penser mes mouvements. Et en même temps, c’était bizarre, ce n’était plus comme d’habitude, j’avais l’impression d’être dans un nouveau corps et d’avoir perdu mes repères dans l’espace.
Les effets de la toxine vont durer de 3 mois à 6 mois. Ensuite, je recommencerais les piqures. Ce protocole est rassurant pour moi car je peux revoir le médecin, parler avec les soignants, voir d’autres patients. Aujourd’hui, je suis beaucoup plus souple pour faire les mouvements, et les dissocier.

 Avez-vous des effets indésirables (traitements) ? :
Étourdissements, prise de poids et gonflements au niveau des jambes plus importants (circulation sanguine). On m’a prévenu que je pouvais prendre du poids, mais je me suis peut-être aussi un peu lâchée, et je prends cela comme excuse maintenant.

 Si vous pouviez le faire, quelle question poseriez-vous sur votre spasticité à un médecin spécialiste ?…
Plus aucune maintenant, grâce à ce protocole, car je connais les limites à ne plus dépasser.

 Quelles sont ces limites ? :
Comme je le disais précédemment, je n’irai jamais jusqu’à la pompe Liorésal, car c’est trop contraignant. Je ne vis pas pour mon handicap, je vis avec, c’est tout. Tout ce que je sais, c’est que je ne serai pas contre l’idée d’aller voir des spécialistes à l’étranger (Italie, USA) pour une ultime opération des pieds (pour corriger mon Hallux Valgus), la position de mes pieds en position valgus, ainsi que les genoux pour un meilleur équilibre.

Nous vous remercions de votre témoignage, Barbara.