Douleurs chroniques, Marie-Line témoigne

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Vous souffrez de douleurs chroniques en lien avec votre handicap, merci de répondre à ces quelques questions :

Je me nomme Marie-Line et j’ai 40 ans.

• Pouvez-vous nous décrire de quel type de douleur il s’agit ? (en lien avec les déformations orthopédiques des pieds, hanches ou dos ; la spasticité ; l’arthrose…etc.). Ce sont des douleurs au niveau des muscles des jambes qui restent sous tension constamment (spasticité - sans tremblement) et des douleurs articulaires avec arthrose au niveau des genoux et des cervicales, qui augmentent avec le temps.

• Comment se manifestent- elles ? Ce sont des tensions en permanence au niveau des jambes, des douleurs articulaires, une névralgie au niveau du cou, des trapèzes et des épaules, ainsi que qu’une névralgie cervico-brachiale gauche. Depuis cette névralgie, je récupère moins vite et je ne peux pas répéter les gestes du quotidien trop souvent car cela devient vite douloureux.

• Depuis combien de temps souffrez-vous ? Au niveau des jambes depuis toujours. Au niveau des cervicales depuis 10 ans, par intermittence. Et j’ai eu une névralgie cervico -brachiale gauche il y a 3 mois qui reste chronique : les crises risquent de revenir selon mon médecin. J’ai environ 10 crises fortes par an. J’ai aussi un terrain génétique : dans ma famille, on est nombreux à souffrir d’arthrose.

• Comment vivez-vous avec ces douleurs ? Comment est votre moral ? Votre entourage (famille, soignants) est-il compréhensif ? Quelles en sont les conséquences sur votre vie quotidienne ? Je le vis avec difficulté au niveau physique. Au début, on se révolte mais on apprend à vivre avec car les crises deviennent pénibles si la douleur augmente. Quand je prends de grosses doses de médicaments, je me sens assommée, épuisée, je ne fais rien de la journée. C’est ce qui m’est arrivé quand j’ai eu la névralgie cervico-brachiale. Mon entourage est compréhensif. Seule je ne peux plus me déplacer à l’extérieur de chez moi qu’en fauteuil électrique car je ne peux plus me rouler ou je dois être accompagnée, ce qui limite mes déplacements. On ne peut pas aller partout en fauteuil électrique. Je dois aussi limiter les efforts sur mes bras et mes épaules car cela déclenche des douleurs très pénibles qui gênent mon autonomie (gestes quotidiens, transferts).

• Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre selon vous ? Ce qui m’embête surtout c’est de demander plus d’aide au quotidien, de demander de l’aide aux autres. Alors que j’avais pris l’habitude d’être indépendante. Certains jours, je suis même en colère. Mais je me dis que je n’ai pas le choix.

• Quelles solutions avez-vous trouvées pour vous soulager ? Une limitation des gestes qui risquent de me faire mal si je les répète trop. Le fauteuil électrique est indispensable. Je m’aménage des plages de repos plus fréquentes, je ne force pas, je m’installe confortablement, je lis. La chaleur m’aide aussi, me soulage. Par contre, le froid augmente mes douleurs et déclenche des tremblements spastiques.

• Votre médecin vous a-t-il prescrit un traitement ? Lequel (comprimés, médecine douce, morphine, autre) ? Avez-vous des effets indésirables ? Mon médecin généraliste m’a prescrit des antidouleurs (Ibuprofene®, Diantalvic®, Myolastan®) et des séances d’ostéopathie à ma demande pour décoincer les nerfs ainsi qu’un traitement de fond pour l’arthrose qui limite les crises. J’ai bien sûr des effets indésirables : fatigue, vertiges, maux d’estomacs et un début d’accoutumance à certaines molécules. De plus, j’ai des effets indésirables qui m’empêchent de prendre des anti-inflammatoires et de la cortisone (intolérance, poids… etc.). Je refuse les infiltrations de cortisone et la morphine, je veux garder un protocole médicamenteux qui ne soit pas trop lourd au cas où cela s’aggrave. Mon médecin généraliste m’a conseillé de ralentir le rythme, de me reposer. J’ai une visite obligatoire chez lui tous les mois pour renouveler mes ordonnances et passer tout en revue. Il me redonne toutes les recommandations d’usage ! Il sait que j’ai une tendance naturelle à pousser le bouchon un peu loin.

• Depuis quand prenez-vous ces traitements ? e prends des médicaments antidouleur depuis mes 25 ans, date de la pose de ma prothèse totale de hanches. J’en ai eu certainement enfant à chaque opération, mais pas dans ma vie courante.

• Suivez-vous d’autres traitements non médicamenteux ? Je vois mon kinésithérapeute – ostéopathe 2 fois par semaine. Avec lui, je fais de la marche et des exercices divers. Quand j’ai des douleurs, il me masse et m’aide à me « décoincer ». Ça marche pour moi et je crois que cela m’a évité de rentrer dans le protocole des infiltrations. Dès que j’ai des douleurs, 1 à 2 séances suffisent à me soulager.

• Faites- vous certains sports pour vous soulager ? J’étais une très bonne nageuse avec Handisport. Mais je ne peux plus en faire car avec mes problèmes aux cervicales et aux épaules, cela risque de déclencher des crises. Je pense plutôt à la balnéothérapie mais je n’ai pas encore essayé.

Merci Marie-Line

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