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Compensation

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Spasticité, Aline témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  1783 visites | En ligne : 22 août 2017

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez (n’hésitez pas).

Étant atteint d’IMC vous ne passez pas toujours inaperçu. Qu’est-ce qui vous agace, vous touche dans le regard de l’autre ? Comment réagissez-vous en général ? Avez-vous mis en place des astuces ?

Une stratégie...

Merci de nous faire part de vos réflexions.

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Présentation

- Je suis une femme

- Mon âge : 31

- Mon prénom (fictif ou pas) : Aline

Témoignage

  • Décrivez votre spasticité :

Je suis née à 6 mois et demi de grossesse, je pesais 1 kg 150 et on m’a diagnostiqué "maladie de little" (IMC). J’ai de la spasticité au niveau des membres inférieurs (surtout les abducteurs, les chevilles) et une "semi" hémiplégie gauche. J’ai des spasmes au niveau des mollets, des crampes sous les pieds et mes rotules sont beaucoup plus hautes que la normale. Je marche en position "chasse-neige". Je n’ai pas d’équilibre : je marche avec des béquilles et j’utilise un fauteuil roulant pour les longs trajets. J’avais du strabisme qui a été opéré.

  • En souffrez-vous beaucoup ?

Les douleurs sont plus importantes lors des grosses chaleurs et du temps orageux car en plus de la spasticité, mes mollets, mes chevilles et mes pieds "gonflent". J’ai des douleurs au niveau des genoux, des cervicales, des hanches. Les chutes sont fréquentes notamment à cause de la raideur de mes gros orteils (je me fais des auto croche-pieds). Il y a aussi les douleurs "psychologiques" : le regard des gens, le regard qu’on porte sur son corps, le manque de confiance en soi.

  • Vous servez-vous de ces contractures pour certains gestes ?

Selon les médecins et les kinés, j’utilise la spasticité de mes abducteurs pour marcher. Pour cette raison, les injections de toxine botulique et les interventions chirurgicales ne sont pas d’actualité.

  • Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Oui, le stress augmente la spasticité et engendre des spasmes : jambes qui se lèvent involontairement et/ou qui se mettent à trembler. Quand le dentiste me dit d’ouvrir la bouche, mes jambes se lèvent. Quand je joue de la musique, je peux envoyer valser mon pupitre à la première note, si mes pieds étaient placés dessous...

  • Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

La spasticité me pourrit la vie !

Je vais chez le kiné deux fois par semaine depuis l’âge d’un an (les étirements sont nécessaires mais douloureux) et je passe un mois en centre de rééducation tous les ans.

Les douleurs sont épuisantes et "déprimantes". Je suis obligée de travailler à mi-temps car je fatigue vite. Faire le ménage, la vaisselle, les courses... m’épuise.

C’est un duel constant entre ma tête et mon corps.

  • Est-ce que cela vous fatigue ?

Oui beaucoup.

  • Comment êtes-vous soigné ?

Jusqu’à l’âge de 15 ans, j’ai été suivi à Ponchaillou à Rennes où j’ai été opérée à 2 reprises et appareillée.

Mais depuis, c’est difficile de trouver un médecin spécialiste.

Je fais du kiné 2 fois par semaine et je vais en Centre de Rééducation 1 mois par an selon les places disponibles.

J’ai eu des injections de toxine en 2005 qui n’ont pas été concluantes. Je suis sous Baclofène et Lamaline.

  • Avez-vous des effets indésirables (traitements) ?

Le Baclofène limite les crampes mais la moindre goutte d’alcool me rend malade. J’ai une prise de sang tous les 6 mois pour surveiller ma fonction rénale.

  • Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?

Je ne pense pas que l’on puisse "pallier" à la spasticité. Les étirements et les massages du kiné peuvent détendre les muscles. Je vais à la piscine quand j’en ai le courage, je prends des douches froides et j’augmente ponctuellement la dose de Baclofène quand les crampes sont trop importantes.

  • Voulez-vous ajouter quelque chose ?

Je suis originaire de la Manche (Basse-Normandie) et aucun médecin que j’ai rencontré n’a pu répondre à mes questions :

Est-ce que la spasticité augmente avec l’âge ?

Est-il possible de construire une famille avec cette pathologie ?


Aline, nous vous remercions pour vos témoignages.


Pour lire tous les témoignages :

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