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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérience LES TEMOIGNAGES J’ai un rêve, je vous raconte...
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lundi 15 avril 2024
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Guide Fiscalité & handicap 2024 – édition actualisée

www.faire-face.fr

 
A l’attention des masseurs-kinésithérapeutes

Bonjour,

Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).

Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.

L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.

Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.

Voici donc mon questionnaire

Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.

Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.

 
recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC

Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.

Source : www.fondationparalysiecerebrale.org

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr.

 

J’ai un rêve .... Je vous raconte ! Catherine (35 ans)

Auteur : APF Infos |  23271 visites | En ligne : 8 février 2013

Un texte pour nous faire rêver.... une histoire pour les petits, pour les grands... un rêve, un conte, une fable... A vous aussi de nous raconter... avec l’aide du formulaire en ligne.

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Illustration : Hélène Axelrad

Présentation de l’auteur

Je suis  : Une femme
Je m’appelle (prénom fictif ou pas) : Catherine
Je suis atteint d’une IMC : Oui
Mon âge : 35 ans

A lire aussi le portrait de Catherine : IMC en solo, avec deux enfants "différents"

Mon rêve...

Je vous raconte...
Depuis que j’ai arrêté de travailler, j’ai l’impression que certains jours, le temps me manque. En effet, quand je me rendais à mon travail le matin et que je rentrais le soir, ma vie était entre parenthèses, je me reposais, j’avais milles choses à faire à la maison tandis que sur mon lieu de travail, j’avais l’ impression de ne pas être productive, car on me donnait que de petits travaux et par conséquence ma journée était interminable. Il fallait réagir mais comment faire ? Comment leur prouver ma capacité de travail ? Rien n’y a fait, et malgré mes efforts j’avais vraiment hâte que ce grand changement se mette en place car assurer ma semaine entière au bureau devenait vraiment épuisant pour moi. À vrai dire, avant de le vivre, je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre. Étrangement je pensais que je pouvais gérer mes 19 heures de travail , les prises en charges, ma kiné, la maison…pendant 4 mois j’ai tenu sans faillir, sans broncher, me pliant aux exigences de mon chef de service. Ma décision étant d’ arrêter de travailler avec avis médical de la médecine de prévention le 27 mars 2011. Je savais simplement avec certitude que cela allait changer ma vie. Et que cela n’ aurait que des avantages. Mais ça, comme on dit, c’était avant.
Aujourd’hui, mon point de vue a un peu changé. Parce que maintenant que les habitudes se sont mises en place, je dois reconnaitre que pallier tous les rendez-vous médicaux, les prises en charges, mes 3 séances quotidiennes ce n’est pas si facile que cela. Travailler à son rythme, mon autobiographie, le blog, mon quotidien ne sont pas forcément strictement dans la même tranche horaire qu’au bureau, c’est vraiment sympa. Mais. Mais cela demande d’avoir une certaine rigueur malgré tout. Et de parfois se mettre des coups de pieds aux fesses (si vous me pardonnez l’expression !) car il est bien plus tentant d’allumer la télévision, de lire, de rêvasser... ou que sais-je encore. La contrainte que j’ai tenu à maintenir, malgré tout, c’est de commencer ma journée de travail comme au bureau. Cependant, je ne peux pas nier qu’il est plus difficile d’être tout de suite opérationnelle certain jour, cependant j’ai pas le choix tous les jours je dois me rendre aux prises en charges… un peu comme si je devais me rendre à une réunion, rendre un dossier pour le taff.
Mais surtout, l’inconvénient de ne plus travailler que je n’avais pas du tout envisagé, est qu’aujourd’hui je n’arrive plus à faire la part des choses entre le temps des prises en charge et le temps personnel. Je vous explique : mon espace de travail est devenu ma maison entière, un tableau noir où je note mes rendez-vous du mois, des images pour les enfants pour se repérer à des moments clés de la journée, les règles de la maison bien en vue. Pour la faire courte, je travaille / mange / bois mon thé / me détend au même endroit : c’est à dire dans ma maison. Et depuis quelques semaines, cela est mon oxygène, je n’éprouve plus le besoin de sortir, fini ma période où se voulais rencontrer des personnes handicapées, des parents ayants des enfants « différents », j’ai dépasser ce stade. J’étouffe parfois pourtant. Je suis sur tout et rien à la fois. Une fenêtre ouverte pour le boulot. Une autre pour le perso. Et je jongle de l’une à l’autre, en profitant de ni l’une, ni l’autre. Comme un temps consommé pour rien. Disparu, on ne sait où. C’est insupportable. Du coup, mes journées me paraissent bien trop courtes et je ne trouve plus le temps pour moi, pour me ressourcer, j’ai toujours le besoin de faire quelque chose. Seule à la maison, je suis à la fois les 2 parents : le père et la mère, avec cette insupportable sensation que l’aide dont j’aurai réellement besoin ne sois jamais disponible. Je mentionne ici mon désir de refonder une famille, d’avoir un compagnon, certes j’ai un ami, un amour, seulement je ne peux pas compter sur sa présence quotidienne et je ne veux pas qu’un service prestataire intervienne, car ma liberté, mon autonomie seraient muselées. Pourtant il me paraît évident que cela me permettrai de bien mieux gérer cette coupure entre les deux. Et je pense qu’il est essentiel de le faire. Sinon, la conséquence est celle que je vis actuellement : un mélange total de sentiments. Sans frontière. Ces deux univers ont fusionnés. Et je déteste cela. Je me sens polluée. Envahie. Beurk.
À tel point, qu’une fois ma journée terminée, je m’affale sur mon lit, le soir quand les enfants sont au lit.

Certes, je l’avoue, j’ai besoin d’être aidée, soutenue, mais pas comme ces gens l’entendent.
Mes réels besoin c’est d’avoir un réel répit, que mes enfants soit en accueil temporaire en IME quand je le souhaite, quand je lâche ( mais là encore pas de place) qu’ils soient pris en charge, une après midi par un service spécialisé ou par un service prestataire pour leur faire faire des activités : piscine, découverte des magasins, sorties à la journée avec accompagnateur pour amener la petite famille au zoo, dans un parc d’attraction… Mais là bien entendu l’aide n’ai pas au quotidien donc pas possible à leurs yeux. C’est le serpent qui se mort la queue, vous me direz.
J’ai l’impression de devoir réapprendre à vivre. Pourtant, cela fait maintenant dix ans que je suis dans ma vie de maman. Je ne peux cependant pas nier que j’ai besoin de répit mais à quand une place en IME en temporaire, à quand une évaluation des besoins réels sur l’handiparentalité avec des enfants à besoin particuliers ? des heures annelles allouées par le conseil général sous décision de la MDPH ? Voilà tout est dit.

Voilà mon rêve, ne plus me sentir différente, mais est-ce seulement réalisable ? Certain me répondront que oui si les mentalités évolues.

Un dernier mot !

Je voulais ajouter ...
Derrière un fauteuil roulant, il y a une personne. À part entière. Entendez par là, pas diminuée. J’aime à penser que la situation idéale d’une première rencontre ou discussion avec quelqu’un puisse se faire d’égal à égal. Sans différence. Ou en tout cas, sans mettre le doigt immédiatement dessus. Chaque personne mérite le respect et la considération. J’estime que la différence peut devenir une force. Faire de nous des êtres plus à l’écoute des autres. Plus tolérants également. Parce qu’aujourd’hui, vouloir se sentir comme tout le monde demande parfois une certaine énergie. Et je rêve qu’un jour cela soit juste...évident.
Parce que finalement, quand j’y réfléchis, ce sont les autres qui me font me sentir différente. Pas moi.
Je me battrai toujours pour dire que, non, ce n’est pas normal que les gens me posent en premier cette fameuse question "Qu’est-ce que tu as ?et tes enfants ? ’" Quand ils me rencontrent pour la première fois. Moi j’appelle cela de la curiosité malsaine. Et cela me dérange beaucoup. Nous sommes tous égaux, quelle que soit notre situation, notre apparence, notre condition physique. Une personne reste une personne. Quoi qu’il arrive.

Nous vous remercions de votre témoignage Catherine .

 

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