Bonjour,
Je m’appelle Mathilde BUJEAUD et je suis actuellement étudiante en 4e année de kinésithérapie, à Paris (École de Kinésithérapie de Paris - ADERF).
Dans le cadre de cette dernière année, je réalise un mémoire de fin d’étude.
L’objectif de mon mémoire est de réaliser un état des lieux des pratiques des masseurs-kinésithérapeutes dans la prise en charge des enfants et adolescents de 2 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale ayant reçu des injections de toxine botulinique au niveau du triceps sural. Le questionnaire est composé de 28 questions.
Toutes les réponses seront recueillies de façon anonyme et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire.
Voici donc mon questionnaire
Vous remerciant par avance de votre implication, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires.
Bien cordialement, Mathilde Bujeaud. Janvier 2024.
Dans le cadre d’une étude sur la myopathie spastique des adultes avec paralysie cérébrale, l’équipe BIOTN composée du Dr Maud Pradines (de l’UR 7377 de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC)) et du Pr. Jean-Michel Gracies (CHU Henri Mondor, Créteil) recherche des kinésithérapeutes et des adultes avec PC intéressés par une participation à cette étude clinique soutenue par la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour en savoir plus, c’est par ici ➡️ https://bit.ly/3Rg3XjA.
Source : www.fondationparalysiecerebrale.org
Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
Je m’appelle (prénom fictif) Brigitte, je suis une femme de 56 ans.
Mon périmètre de marche sans aide est de : 3 km
Pour me déplacer, j’utilise (choix multiple) :
Allez-vous en centre de rééducation ? : Non
Si non, pourquoi ? :
Alors que j’étais l’école primaire, je suis allée à Garches pendant une année et je ne sais pas pourquoi je n’ai pas continué. Comme j’arrivais à peu près à compenser mon handicap manuel, sauf pour l’écriture, le dessin, la couture et le sport, j’ai été scolarisée sans aucune aide ni pitié.
Plus tard, aucun médecin ne me l’a proposé car je me débrouillais grâce à énormément d’efforts physiques, de fatigue et d’astuces et je travaillais aussi efficacement que tout le monde.
Depuis que je suis en retraite pour invalidité, j’en ai parlé à mon nouveau neurologue car mon état physique s’est beaucoup dégradé depuis 7 ans à cause de plusieurs hernies discales. Des reportages vus à la télévision sur des centres de rééducation m’ont redonné envie d’essayer.
Faites-vous des séances de kinésithérapie ? : Oui
Si oui, qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Grâce aux massages, une diminution des contractures, tendinites et un grand soulagement des douleurs et une amélioration de l’amplitude des mouvements.
Ma kiné m’a appris à faire seule chez moi des étirements des muscles des mollets me permettant de supprimer les crampes.
Elle m’apprend ou me rappelle les gestes, les positions du corps et les mouvements à faire ou à ne pas faire pour protéger la colonne vertébrale.
Elle m’a encouragée à marcher et faire du vélo, comme le fait mon médecin traitant.
Faites-vous des bilans réguliers ? : Oui
Lesquels ? :
Si oui, qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Je ne sais pas.
Pratiquez-vous un sport ? : Oui
Sous quelle forme ? :
Je pratique :
Si oui, qu’est-ce que cela vous apporte ? :
Si je reste plusieurs jours chez moi sans marcher ou faire du tricycle, j’ai mal partout en me levant le matin et j’ai l’impression d’avoir perdu du tonus musculaire. Marcher ou faire du vélo dehors relativement loin de chez moi me redonne goût à la vie. Je me sens plus libre et heureuse d’être dehors : le vent, les odeurs, la vue des animaux ou de la mer me font du bien.
En bénéficiez-vous ? : Non
Si non, pourquoi ? :
J’habite dans un petit village près de Saint-Malo, mais je ne peux pas conduire et il y a très peu de cars pour me permettre d’aller facilement à la piscine ou dans les centres de thalasso pourtant proches. Je me suis mise au qi qong seule chez moi. Je vais nager en mer l’été grâce à mon tricycle électrique et un maillot de bain en néoprène.
Qu’aimeriez-vous ajouter ? :
Je regrette de n’avoir été sérieusement diagnostiquée qu’à l’âge de 33 ans et prise au sérieux et aidée médicalement qu’après l’âge de 40 ans par le Dr ...., neurologue et le Professeur .... à l’hôpital ...., alors que j’étais à bout de force : ils m’ont conseillé et aidé à faire une démarche auprès de la COTOREP afin d’être reconnue "travailleur handicapé". Mon précédent neurologue, comme tout le monde, me conseillait de cacher mon handicap qui se voyait comme le nez au milieu de la figure et me faisait mourir de honte à petit feu depuis toujours.
Je n’ose parler que depuis que je suis à l’APF, cela va faire un an.
Nous vous remercions de votre témoignage Brigitte.