Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... tous les témoignagesVous nous dites : Spasticité
Dernière mise à jour :
jeudi 14 décembre 2017
Statistiques éditoriales :
498 Articles

Statistiques des visites :
1771128 
depuis 01 Octobre 2007


Informations


Formation des aidants, c’est parti !

RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation proposée par l’APF aux parents, conjoints et autres proches qui viennent en aide de façon régulière à une personne dépendante de leur entourage pour des activités de la vie quotidienne.


 

Exprimez-vous

Vous nous dites... partage d’expériences.

et lisez les témoignages :

 

l’Accessibilité c’est aussi de pouvoir être compris dans les lieux publics :

JPG - 35.5 ko
 

Écoute Handicap Moteur


Des difficultés à utiliser le téléphone ?

IMC - PSY est un service d’écoute et de soutien psychologique en ligne (tchat et mail), anonyme et gratuit.

www.imc.apf.asso.fr.

 

APF Ecoute Parents

Un numéro vert d’écoute et de soutien
Des personnes comme vous sont à votre écoute. Voir le lien

 

Spasticité, Hélène témoigne.

4980 visites | En ligne : 22 septembre 2017

Questionnaire - témoignage sur la spasticité

Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage


  • Présentation :

Qui êtes vous ? : Femme

Votre âge ? : 46 ans

Un prénom (pseudo ou pas) : Hélène !

  • Décrivez votre spasticité :

Je suis née à 6 mois et demi et je pesais onze cents grammes à la naissance. J’ai été en couveuse deux mois et c’est à 1 an que mes parents ont découverts que je ne tenais pas debout et que je ne marchais pas du à ma naissance prématurée et j’ai donc eu une atteinte neurologique et des problèmes d’éclatements de vaisseaux et on m’a diagnostiqué la maladie de little - IMC.

  • En souffrez-vous beaucoup ?

Oui, j’en souffre beaucoup en ce moment car j’ai un rétrécissement de mon canal lombaire très étroit et un nerf lombaire abimé par un peu d’arthrose et des fourmillements dans les pieds.

Grace aux infiltrations, ça va mieux mais je dois faire de la kiné et de la balnéothérapie car cela est primordial pour moi et j’ai en plus un gros blocage psychologique que je ne commande pas et il faut un certain temps pour me débloquer pour marcher car je suis forcée de me déplacer en taxi et en PAM et cela est pénible et me rends triste.

  • Stress , émotions ont-ils un impact sur les contractures ?

Oui dans la mesure ou ces douleurs chroniques me tendent psychiquement, et du au fait que je ne puissent pas courir lorsque j’ai très envi d’aller aux toilettes, cela me provoque d’énormes fuites urinaire et surtout beaucoup de fatigue lorsqu’il fait trop froid ou trop chaud et que la chaleur est torride l’été et je me sens très très contractée alors cela me gêne beaucoup car ça limite mes déplacements à cause du blocage psychique que j’ai en plus.

Lorsque ça me tends psychiquement, je n’arrive plus à me déplacer.

  • Y a t-il des conséquences dans votre vie quotidienne ?

Je voudrais dire que lorsque la spasticité est trop immense, et surtout à cause de la souffrance psychologique et du blocage psychologique fait que cela m’empêchent de vivre car lorsque les douleurs sont trop énormes, ces douleurs me font très très mal et me donnent envie de pleurer et ces pleurs deviennent des hurlement et cela m’empêche de vivre normalement car je suis coupée du monde et je ne peux plus rien faire.

  • Est-ce que cela vous fatigue ? Est-ce très gênant ?

Oui et cela me fait dormir, tellement je suis fatiguée !

  • Comment êtes-vous soigné ?

Je fais de la Kiné depuis toute petite et j’ai eu un suivi en psychomotricité à la trentaine.

J’ai été dans une Maison de post-Cure à Bois le Roi et j’ai travaillé l’équilibre, la relaxation et j’ai fait un atelier corps et voix pour exprimer ce qu’il y a dans mon corps et mes émotions et cet atelier m’a fait rire et surtout bien dormir mais mes douleurs me faisait tellement mal que ça m’empêchais de marcher et que ça me tendait encore plus psychiquement.

  • Avez-vous des effets indésirables (traitements) ?

Non !

  • Avez-vous des trucs des astuces pour pallier à cette spasticité ?

Je dois faire de la kiné à l’hôpital Saint-Joseph et de la Balnéothérapie à l’hôpital Sainte-Marie dés que ce sera possible car il n’y a pas de place en Balnéothérapie à l’hôpital Sainte Marie et je suis sur liste d’attente mais je vais devoir peut être me faire opérer du canal lombaire très étroit un jour si cela est nécessaire et peut être que je vais devoir porter une ceinture et je dois surveiller un kyste que j’ai dans le ventre, quitte à me le faire enlever plus tard si c’est nécessaire aussi.

  • Voulez-vous ajouter quelque chose ?

Je souhaite ajouter que lorsque la spasticité et le mauvais psychisme m’empêchent de vivre et surtout de bien marcher comme je le voudrais. Et lorsque je suis trop longtemps debout, j’ai des fourmillements dans les pieds et dans ce cas la, cela empêche mon autonomie car je me sens obligée de demander de l’aide à quelqu’un et je suis obligée de me déplacer en PAM et en taxis.

Et je souhaite que ces douleurs ne n’aggraverons pas avec l’âge alors cela me rends triste et me donne envie de pleurer.

Nous vous remercions de votre témoignage Hélène.

  • Vous pouvez vous aussi répondre au Questionnaire - témoignage :
 

Articles de cette rubrique

  1. Spasticité, Hélène témoigne.
    Origine : 22 septembre 2017 | | En ligne : 22 septembre 2017

  2. Spasticité, Aline témoigne
    Origine : 22 août 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 22 août 2017

  3. Spasticité, Jeanne témoigne
    Origine : 8 décembre 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 décembre 2016

  4. Spasticité, Hélène témoigne
    Origine : 10 janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 5 février 2014

  5. Spasticité, Caty témoigne
    Origine : 24 décembre 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 11 janvier 2012

  6. Spasticité, Lidy témoigne
    Origine : 14 novembre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 novembre 2010

  7. Spasticité, Christelle témoigne
    Origine : 29 octobre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 2 novembre 2010

  8. Spaticité, Sandrine témoigne
    Origine : 19 octobre 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 2 novembre 2010

  9. Spasticité, Anna* témoigne
    Origine : 27 juillet 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 septembre 2009

  10. Spasticité, Anna témoigne
    Origine : 25 mars 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2009

  11. Spasticité Miss31 témoigne
    Origine : 3 juin 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 juin 2008

  12. Spasticité Marie-Antoinette témoigne
    Origine : 4 mai 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 5 mai 2008

  13. Spasticité, Pascale témoigne
    Origine : 16 avril 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2008

  14. Spasticité, Aline témoigne
    Origine : 16 avril 2008 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 avril 2008

  15. Spasticité, Nathalie témoigne
    Origine : 13 septembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 14 septembre 2007

  16. Spasticité, Barbara témoigne
    Origine : 4 septembre 2007 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 septembre 2007