Vous êtes le frère ou la sœur d’une personne avec une IMC, nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions.
Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. Évoquez les différents sentiments ressentis au cours du temps.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.

Je m’appelle Pauline et j’ai 48 ans.

 La personne avec une IMC est votre : Sœur.
 Son âge actuellement ? : 43 ans.
 Constitution de la famille : Ma sœur cadette.

 Vos relations avec ce frère ou cette sœur dans votre petite enfance ?
Je n’en ai pas vraiment eu, ma sœur est née quand j’avais 5 ans...
Je sais qu’après moi, mes parents ont eu beaucoup de mal à avoir un autre enfant. Ils n’y croyaient pas...
Quand ils m’ont annoncé le handicap de ma sœur quelques temps après sa naissance (I.M.C gravement atteinte, paralysie des 4 membres) donc complètement dépendante + incontinence salivaire et gros problèmes d’élocution. Seuls ses proches arrivent à la comprendre, au prix de pas mal d’efforts, j’étais assez jeune pour comprendre, et c’était une relation un peu bizarre. Je savais qu’elle était "différente" mais cela ne semblait pas trop me gêner.

 Vos relations avec ce frère ou cette sœur à votre adolescence ?
C’est quand j’ai eu 13 ans que les choses se sont accélérées.
Mes parents étaient tous les 2 artisans à leur compte, et ma mère a du cesser de travailler pour s’occuper de ma sœur.
A ma pré adolescence, mes parents ont commencé à avoir des difficultés financières. Ma mère à repris son travail, et m’a dit qu’il fallait que je m’occupe de ma sœur. Je ne l’ai pas mal pris, il est vrai que je suis issue d’une famille avec une éducation chrétienne et que je fréquentais à l’époque le catéchisme et les scouts où l’on nous apprend à prendre son prochain en considération.

J’ai donc du, certaines fois, m’occuper de ma sœur. J’avais 13 ans et elle 8 ans. J’ai fait, au début les choses "simples" : la faire manger, faire sa "secrétaire" pour écrire ses devoirs qu’elle me dictait, lui essuyer sa bave etc. Quelques années plus tard, j’ai appris à faire les choses plus compliquées, comme l’aider à faire sa toilette, ses besoins, l’habiller...

Tout n’a pas été facile tous les jours, surtout qu’en grandissant et devenant adolescente, mademoiselle s’est montrée plus difficile, et plus exigeante avec nous, sans doute par jalousie. Mais je crois que notre éducation nous a beaucoup aidés, et en m’occupant d’elle, j’ai gagné en maturité.
J’ajoute aussi que les moyens médicaux étaient moindres qu’aujourd’hui.

 Vos relations avec ce frère ou cette sœur aujourd’hui ?
Aujourd’hui, je travaille, j’ai un mari, 3 enfants en bonne santé, bref, une vie heureuse. Ma sœur vie dans un centre pour adultes handicapés, nous allons la voir de temps en temps, mais nous gardons surtout le contact par mail et par facebook.

 Comment la cellule familiale s’est construite au fur et à mesure du temps ?
C’est donc quand j’ai atteint l’âge de la (pré-adolescence) que mes parents m’ont responsabilisée. Ils ont bien fait de le faire, cela les a soulagé un peu. Ma sœur en a peut-être un peu profité en me donnant souvent des ordres etc. mais il faut aussi la comprendre.
Le fait d’avoir une sœur handicapée est pour moi difficile, mais bénéfique sur le plan de l’autonomie, de la maturité, et de la solidarité.

Nous vous remercions Pauline pour ce témoignage.