Les troubles cognitifs au quotidien, Faire Face - dossier (février 2006)

Dossier sur l’IMC du magazine Faire Face : les troubles cognitifs au quotidien- Date : février 2006 - Auteur(s) : Carole Bourgeois, journaliste - Source : APF

Les troubles cognitifs au quotidien

Handicap physique repérable, mais troubles cognitifs invisibles : cette discordance est au cœur de la vie des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale (IMC). Alors que leur intelligence est vive, elles souffrent de troubles cognitifs spécifiques. Une contradiction qui provoque l’incompréhension de l’entourage et de grands moments de solitude.

« Une tranche de pâté ? Tu es sûre ? Tu n’es pas au régime sans sel ? Et d’abord, qu’est-ce que tu fais là ? Où est ton centre ? » Sans la servir, le charcutier fusille Camille de questions. Celle-ci reste sans voix : que d’histoires pour une tranche de pâté ! Non, Camille n’est pas perdue : elle a 20 ans, est étudiante en licence d’histoire à l’Université de Cergy-Pontoise (Val d’Oise), n’a pas de régime spécial et aime le pâté. Autre signe particulier : elle est atteinte d’une sévère insuffisance motrice et cérébrale qui la rend quadriplégique et totalement dépendante. Mais rien ne la dissuade de faire ses courses elle-même : « Je n’ai aucun handicap mental, précise Camille. Certes, j’ai des troubles cognitifs spatiaux, c’est-à-dire que je ne peux pas retrouver le chemin de la boulangerie alors que j’habite à côté depuis 18 ans. Mais c’est un problème spatial pur. Mon handicap, c’est rien : je l’ai depuis ma naissance donc je suis habituée. Mais j’aimerais bien que les gens ne me prennent pas pour une gamine de six ans ! Je veux pouvoir passer incognito et acheter une tranche de pâté sans problème ! »

Passer incognito, faire ses propres choix, voilà les maîtres-mots repris par la plupart des personnes IMC qui, malgré des handicaps moteurs plus ou moins lourds selon chacune, n’ont pas de troubles intellectuels. En effet, à la différence des personnes dites “Imoc” (infirmité motrice d’origine cérébrale), qui ont des déficiences intellectuelles globales, les personnes IMC n’ont pas de retard mental et possèdent toute leur raison. Juriste, mathématicien, philosophe, réalisateur, elles sont en mesure d’exercer tous les métiers. Ainsi, la grande majorité d’entre elles souhaite réaliser leur projet de vie, fonder une famille, s’épanouir tout en vivant chez elles et en travaillant en milieu ordinaire. Et cela quelle que soit l’atteinte de leur infirmité, dont les degrés de handicap varient de la légère boiterie à la dépendance totale. Ainsi, même si Camille habite chez ses parents parce qu’elle ne peut vivre seule, elle est fière de se définir comme « un pur produit de l’intégration scolaire ».

Des insultes à l’intelligence

D’un an son aînée, Marie-Adeline est en mesure de vivre dans un foyer et de travailler dans un centre d’aide par le travail (CAT). Mais la jeune femme souffre de ne pas avoir un niveau d’études qui lui permette de « sortir » du CAT : « Il me faut rattraper un niveau d’études que je n’ai pas acquis car j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital et en kinésithérapie. Je veux me former pour devenir animatrice, secrétaire ou standardiste. C’est pas facile car j’ai des troubles de la vue et des problèmes d’attention. Mais je veux sortir du CAT ! Et je suis têtue ! » Les problèmes évoqués par Marie-Adeline composent en partie le tableau des troubles cognitifs d’origine neurologique qui handicapent les personnes IMC. La liste peut être longue. Ces handicaps associés retentissent vivement sur l’apprentissage scolaire, principalement en mathématiques, géométrie, géographie, mais aussi dans l’organisation de son emploi du temps et l’orientation. « Alors que leur capacité de raisonnement est intacte, leurs performances par contre sont touchées », explique Anne-Lise Dal-Pra, psychologue à l’hôpital national Saint-Maurice (Val-de-Marne) au sein de la Consultation évaluation conseil orientation pour IMC, Imoc et polyhandicapés adultes (Cecoia). « Il existe un profil cognitif très fréquemment observé chez les personnes IMC : elles possèdent d’excellentes capacités de raisonnement verbal mais, en revanche, dès qu’elles sont confrontées à des tâches mettant en jeu la spatialisation, des difficultés massives apparaissent parfois. Certaines personnes vivent ces entraves comme une insulte à leur intelligence. Car comment être reconnu à sa juste valeur lorsqu’on ne peut se rendre au coin de sa rue sans se perdre ?

Difficile discordance

D’autres difficultés freinent la vie sociale : l’athétosie et les troubles d’élocution peuvent provoquer de la peur, quand ce n’est pas l’incapacité à fixer un regard ou à suivre la gestuelle qui vient gêner la relation. » Cette discordance entre leurs capacités mentales et leur handicap cognitif est source d’une profonde souffrance. Philippe la ressent tous les jours. Vêtu d’un costume bien taillé, un diplôme d’études supérieures en poche, ce fonctionnaire de 35 ans très cultivé ne peut enfiler son pull à l’endroit. Il crie son désespoir : « Je ne peux ni me promener, ni me faire à manger, ni m’habiller seul. Et cela provoque des réactions d’incompréhension et de rejet de la part des autres. Les chauffeurs de taxi me tutoient, les serveurs s’adressent aux autres pour prendre ma commande et mes amis ne comprennent pas que je vive chez mes parents. »

Un défi relevable

Des situations quotidiennes blessantes, humiliantes même. De quoi perdre confiance en soi. Et c’est là où l’entourage et les parents jouent un grand rôle, si toutefois ils sortent de l’hyper-protection. Inquiets mais admiratifs, Monique et Michel ont suivi l’évolution de leur fils Pascal, 20 ans et IMC léger, depuis qu’il vit dans un appartement entouré de professionnels qui l’aident à devenir autonome : « On ne dormait pas au début lorsqu’il sortait le soir avec ses amis. Mais on lui a fait confiance. Il semble heureux, c’est l’essentiel… » Ainsi, si tant est que le handicap moteur ne les invalide pas trop, la vie en milieu ordinaire des personnes IMC s’avère être un défi relevable, d’autant plus facilement qu’elles y sont préparées dès leur plus jeune âge. Se remémorant son enfance, Laurence, trentenaire, diplômée assistante sociale et bénévole en association, le confirme : « Ma scolarité en milieu ordinaire était fatigante. J’aurais apprécié d’être suivie par une équipe éducative pour me donner des repères. » En effet, l’enfant et le jeune IMC sont fatigués comme tous les autres mais à plus forte raison, car le moindre geste quotidien nécessite de la concentration. Josiane Dhellemmes, psychologue depuis 30 ans à l’Institut national de réadaptation de Saint-Maurice (Val-de-Marne) le constate : « Si l’enfant dépense toute son énergie pour tenir un stylo, il ne peut plus réfléchir. Il y a des fatigues normales en fin de trimestre, d’autres qui peuvent masquer un état dépressif. Je fais cette recherche avec l’enfant lui-même mais aussi avec les professionnels de son entourage de façon à analyser si la fatigue est pathologique. » Si ces jeunes sont aidés durant leur scolarité par leur famille, leurs camarades et leurs professeurs, ils se retrouvent parfois isolés en milieu professionnel ordinaire. Parisien de longue date, Sébastien est depuis peu secrétaire administratif dans une université parisienne. D’une bonne motricité fine et sans trouble de l’élocution, il souffre cependant de dyspraxie et de problèmes d’attention qui ralentissent terriblement son travail. « C’est d’autant plus difficile à expliquer à mes collègues que je m’exprime bien et que j’ai l’air intelligent. Alors ils ne me donnent plus grand-chose à faire et je me sens isolé… Côté amitié, c’est pareil : je me sens seul. Mais là, c’est peut-être une question de timidité… » Dans certaines situations, un soutien psychologique s’avère nécessaire pour aider la personne à mieux comprendre ses troubles et mettre en place un projet de vie adapté. Car l’essentiel est bien là : s’approprier sa vie, s’autonomiser et s’ouvrir au monde, aux autres, à l’Autre...

Contact
Pour un bilan psychologique, contactez le réseau IMC-Polyhandicap adultes en Ile-de-France à l’hôpital national de Saint-Maurice - Tél. : 01 43 96 69 93. En région Bretagne existe le réseau Breizh IMC. Tél. : 02 99 29 50 99. Une aide ponctuelle peut être obtenue auprès d’APF Écoute infos 0800 500 597.

Trois questions à…

Interview

• Quelle est la difficulté récurrente des patients IMC que vous recevez ? C’est le travail de deuil qui n’en finit pas. Tout au long de son histoire, la personne IMC est confrontée à une succession de renoncements : physique, moteur, scolaire, professionnel, et parfois même affectif.

• Comment s’expliquent leurs difficultés psycho-affectives ? La personne IMC souffre d’une fragilité identitaire. En effet, dans sa petite enfance, elle ressent chez ses parents des sentiments de tristesse, de dépression, voire même de culpabilité, de rejet ou d’hyper-protection. En grandissant dans la peur de ne pas être aimé tel qu’il est, l’enfant aura tendance à coller au désir des adultes au risque de s’oublier lui-même. L’adulte aura donc beaucoup de mal à exprimer ses désirs et à faire ses propres choix de vie. Il reprend souvent le projet de vie que font les autres pour lui.

• Quelles sont les conséquences de cette fragilité identitaire ? Une grande sensibilité émotionnelle, qui elle-même a des retentissements sur le plan moteur, tels que des rires incontrôlés. Par ailleurs, leur corps est difficilement maîtrisable, ce qui crée un profond sentiment d’insécurité interne.