Retour sur : Enquête Nationale sur les Besoins non-satisfaits et Priorités en Rééducation Motrice rapportées par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.
jeudi 12 juillet 2018

Le Jeudi 4 octobre 2018 à Paris

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale, nous sommes très heureux de vous inviter à la restitution des résultats de l’enquête ESPaCe et à la présentation des lauréats du Grand Projet, en présence de Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre, chargée des Personnes handicapées* et d’Andrea Casiraghi, Parrain de La Fondation Paralysie Cérébrale*.

Vous pourrez assister à la présentation de ces projets, de leur impact attendu et poser vos questions aux chercheurs. Notre équipe aura également le plaisir de vous présenter la Fondation Paralysie Cérébrale et ses avancées en matière de recherche.

Entrée libre, accueil de 18h à 18h30, conférence de 18h30 à 20h30 suivi d’un cocktail dînatoire

- Source : www.fondationparalysiecerebrale.org.


Le 11 octobre à Lyon.

Colloque FFAIMC Site web : http://ffaimc.org/evenements.


Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d’amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille.

- M. Bodoria, E. Bérard, V. Gautheron, A.-C. Guenier, I. Desguerre, P. Toullet, J. Boivin, G. Drewnoswki, J. De La Cruz, S. Brochard, au nom du comité de pilotage de ESPaCe.

In Motricité cérébrale, n°2, vol. 39, juin 2018, page : 44-52, . Résumé uniquement www.em-consulte.com.

  • Résumé :

Les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent des troubles permanents du mouvement et de la posture qui sont la conséquence de lésions cérébrales survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson.

Les troubles moteurs sont souvent accompagnés d’autres déficits qui jouent également un rôle dans la diminution de l’autonomie des personnes touchées. La rééducation motrice représente un élément central de la prise en charge des personnes concernées, qui leur permet de tirer le meilleur parti de leurs ressources physiques en favorisant ainsi leur autonomie et leur participation sociale, tout au long de leur vie. Cependant, les associations de familles font remonter leur perception de difficultés dans l’accès à une rééducation motrice de qualité. Il n’existe pas à ce jour en France de référentiel de rééducation motrice pour la paralysie cérébrale permettant de recommander ou au contraire de déconseiller les interventions rééducatives. De plus, il n’existe pas de données françaises sur les préférences des personnes concernées. La construction de référentiels de bonne pratique se doit d’intégrer entre autres, une revue des pratiques basées sur les preuves mais aussi sur les préférences des personnes atteintes. Devant les remontées des familles et associations, l’absence de référentiel de rééducation motrice et de données françaises concernant les préférences des personnes concernées, la Fondation paralysie cérébrale a proposé de contribuer à fournir des données objectives afin d’apporter les valeurs des personnes concernées à une future réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice : un outil essentiel d’harmonisation des pratiques de santé et d’amélioration de la vie des personnes concernées. En conséquence, la fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, a lancé une enquête nationale dont l’objectif était d’évaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités d’amélioration attendues en rééducation motrice rapportés par les personnes concernées et leur famille.

Cet article décrit les fondements rationnels et la gouvernance associant les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et les professionnels mise en place pour élaborer, mener et publier cette enquête.



09/08/17 :

Grande Enquête Nationale : ESPaCe

Merci à tous pour votre participation et votre aide à la diffusion de « ESPaCe »

« ESPaCe » (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) est la 1ère enquête nationale destinée à améliorer la prise en charge de la rééducation motrice en répondant aux besoins et priorités des enfants et des adultes atteints de Paralysie Cérébrale (PC) ou d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) et de leur famille

Grâce à la mobilisation de tous, enfants, adolescents, adultes, tous atteints de Paralysie Cérébrale mais aussi de leurs parents, des professionnels de santé, associations de familles, structures de soins, sociétés savantes, nous avons atteint notre objectif avec 1161 questionnaires reçus (399 enfants, 161 adolescents et 601 adultes).

Les résultats principaux de cette enquête, seront disponibles en fin d’année sur le site de la Fondation. Ils permettront de dresser un état des lieux des soins et de leur organisation, des attentes et priorités d’amélioration de rééducation motrice et d’apporter le point de vue des personnes atteintes et des familles à une réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice.

Ce projet, élaboré par La Fondation Motrice en partenariat avec des associations de familles (FFAIMC, Hémiparésie, Envoludia), a reçu le soutien de 4 sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de PC/IMC en France, du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées et celui de la Haute autorité de santé. Il s’inscrit dans une démarche de bonne pratique souhaitée par les personnes concernées et leur famille.

Source : www.fondationparalysiecerebrale.org/fr/Actualites, lu le 09/08/17.


Grande Enquête Nationale : ESPaCe*

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(les questionnaires reçus jusqu’au 9 juillet seront pris en compte)


La Fondation Motrice lance l’enquête nationale (ESPACE) pour évaluer les soins reçus, besoins perçus, les priorités et améliorations attendues en Rééducation Motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.

Cette enquête a été élaborée avec la participation active et le soutien de la Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’enfant (sferhe) ; Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER) ; Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux (CDI).

Les résultats pourront mener les promoteurs à proposer à un groupe multi disciplinaire de réflexion sur l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice en lien avec la Haute Autorité de Santé. Par ailleurs, ils feront émerger des projets répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

- Pour en savoir plus et/ou pour participer à l’enquête (confidentielle et anonyme), voir la brochure, pdf, 6 pages.

      • Plus d’informations sur le site :

www.lafondationmotrice.org.


  • Agenda prévisionnel :
        • mai à décembre 2016 : recueil et traitement des questionnaires
      • dernier trimestre 2017 : publication progressive des résultats sur le site internet de la Fondation (www.lafondationmotrice.org).
    • L’enquête nécessite environ une année pour le recueil et l’analyse des données.

Source : Infomotrice pdf, n° 20, mai 2016.